Zuzana

Dvacet let jsem žila v nevědomosti, že mám migrénu. Ale abych začala od začátku.

Nyní je mi 26 let. To znamená, že svoje první záchvaty si pamatuju od svých šesti let. Ještě bych měla podotknout, že jsem od narození nevidomá, při čtení příběhu se vám tato informace bude hodit. Pamatuji si, že jsem se probudila na nemocničním lůžku po plánované operaci cysty v oku. Byla jsem šestiletá holka. Do onoho osudného dne, kdy proběhla operace, jsem měla alespoň světlocit tzn. dokázala jsem rozpoznat světlo a tmu. Po probuzení jako bych se propadla do tunelu bez konce, světlocit jsem ztratila v obou očích a věděla jsem, že už se nikdy nevrátí. Lékaři doteď netuší, kde udělali chybu. Pamatuji si také, že mi v oku pulzovala hrozná bolest, na škále od nuly do desítky tak deset. Ta však přešla.

Jak se pak ale ukázalo, ztráta světlocitu nebyl jediný problém, který jsem po zmíněné operaci začala pociťovat. Bolest čas od času přicházela. Byla nižší intenzity, ale byla podobná té z pooperačního pokoje. Netušila jsem, co to je, lékaři tvrdili, že je vše v pořádku. Asi do deseti let jsem to dokázala zaspat, a když jsem se vyspala, bolest byla pryč. Ale čas od času přišel jakýsi zlom, kdy bolest nabrala na intenzitě a zhoršilo se to, jak často přicházela. Dnes už vím, že se to jmenuje frekvence. Od osmi let už jsem si občas musela vzít paracetamol, v pubertě už mi přestal stačit a začala jsem s ibuprofenem, nejprve dvoustovku, na gymnáziu už čtyřstovku.

Oční lékařka mě stále odbývala s diagnózou pooperační reakce na změny počasí. Ano, odpovídalo by to, nejčastější spouštěč - výkyvy počasí, ale co s tím, že to přicházelo častěji a častěji? Dokonce se to protahovalo i do dalších dnů. Stále mi bylo doporučováno: "Pokračujte v ibuprofenu", případně jsem dostala mast nebo kapky na údajný zánět, který tam nejspíš ani nebyl, jako zánět mě to nebolelo, ale na to se mě taky nikdo neptal, jak to bolí.

Doma jsem byla často kritizovaná za to, jak často analgetika beru, i když co je často, jsem se měla přesvědčit až později. A tak jsem se za toho neznámého nepřítele začala stydět, věděla jsem, kde léky jsou, tak jsem si občas brala léky tajně, když už to nešlo.

V první polovině roku 2018 jsem zjistila, že mi ibuprofen přestává stačit. Už jsem nevěděla, co dalšího zkusit. Bolest přicházela skoro každý týden, někdy i dvakrát za týden. A tak jsem se vydala za praktickou lékařkou, protože mi bylo jasné, že u oční se ničeho nedovolám. Praktická lékařka měla podle mého popisu podezření na podráždění trojklanného nervu. Dostala jsem tedy na zkoušku doporučení, že mám k lékům zkusit vitamin B ,a pokud to nepomůže, pošle mě na neurologii. Vitamin B nepomohl, a tak jsem si o tu žádanku zavolala.

Na neurologii měli volný termín až za tři měsíce, které byly nejhorší. Nezabíralo nic, stávalo se, že jsem dva dny nespala, protože to prostě bolestí nešlo. Bylo mi nevolno od žaludku, často mi to překáželo při studijních povinnostech. Kamarád mě občas musel někam doprovázet, protože se mi stalo, jak jsem byla bolestí mimo, že jsem třeba přešla na červenou, případně něco jiného nechtěného ze zmatenosti. V mých 23 letech se mi nechtělo žít, i když jsem z tradiční křesťanské rodiny. Nepřipadalo mi to ani jako život, ale jako přežívání. Dobrovolně jsem se rozhodla pro opakování některých předmětů, protože když člověk neměl žádný papír, který by moje potíže potvrzoval, studovat se s tím prostě naplno nedalo.

Po první návštěvě neurologie jsem dostala žádanku na magnetickou rezonanci mozku a od bolesti silnější léky podobné ibuprofenu. S nadějí jsem při nejbližším záchvatu zkusila rozpustit a vypít onen prášek - jaké bylo moje zklamání, že nepomohl.

Při opětovném tříměsíčním čekání na magnetickou rezonanci už bolest chodila pravidelně každý týden skoro na den přesně. Spouštěč jsem nikdy nezjistila. V den rezonance mě chytil tak silný záchvat, že jsem je skoro prosila, aby si mě tam nechali, bylo to hrozné. Vyšetření jsem ale chtěla vydržet, už pro tu pravdu. Bohužel se přišlo jen na to, že mám zánět dutin, který také může způsobovat bolesti hlavy, proto mě neuroložka poslala na ORL. Tam pan doktor zjistil, že se jedná o chronickou rýmu, ale bohužel mi řekl, že s hlavou to nesouvisí a doporučil mi vrátit se opětovně do péče neuroložky.

Tak mi tedy nejdřív neuroložka stanovila diagnózu podráždění trojklanného nervu. Dostala jsem antiepileptika jako prevenci a opioidní analgetika na záchvaty. Plus jsem dostala žádanku na rehabilitace s krční páteří kvůli vadnému držení těla, ale jak se ukázalo, rehabilitace byly bez výsledku. A také jsem zjistila, že pokud jsem šla na rehabilitace v záchvatu, bolesti to ještě zhoršilo.

Po roce užívání opioidních analgetik na záchvaty jsme zjistily, že nemají takový efekt. Zabíraly na pár hodin a pak jsem musela užít další tabletu. Na každé návštěvě se mě paní doktorka ptala na popis bolesti a další příznaky. Když jsem jí řekla o nevolnosti od žaludku a přecitlivělosti na hluk, zkusila mi dát na zkoušku triptany. A stal se zázrak. Po záchvatu bylo do pár minut. Sice jsem po nich spavá, protože je pro rychlejší účinek musím kombinovat s analgetikem, náročnější úkoly na přemýšlení jsou pro mě v ten den nemožné, ale jsem odepsaná jen jeden den a ne tři dny jako tomu bylo před tím. Preventivní léčba mi zůstala stejná, protože i při migréně bolí trojklanný nerv, jak jsem se od paní doktorky dověděla.

Moje rodina to nesla a nese různě. Máma trpěla a trpí se mnou. Pořád se občas chytneme kvůli tomu, že třeba ruším akce, protože má pocit, že po lécích bych to už mohla zvládnout, ale jsem po nich spavá, zmatená, občas mi vypadne slovo, které znám, a neumím si na něj vzpomenout, vyjadřování mám pomalejší, tak si radši ten den dám pohov. Ale i přesto mě podporuje. Táta nejdřív kritizoval a komentoval veškeré moje záchvaty, proto jsem byla nejraději, když jsem si svoje záchvaty odtrpěla na koleji v Brně. Sice jsem si musela nějak poradit sama, nebyl nikdo, kdo by mi přinesl čaj k posteli, na jídlo jsem taky občas kašlala, protože jsem se nedokázala přemoct. Pak viděl skrze moji kamarádku, řeholnici, která občas něco ze svého migrénového života sdílela na sociálních sítích, že migrénu může mít kdokoliv a alespoň přestal komentovat. A pokud něco o migréně na internetu najde, přepošle mi to.

Letos už jsem prevenci snižovala a chystala se k jejímu vysazení. Těšila jsem se, že v březnu příštího roku bych mohla být bez pravidelných léků. Ale koncem října jsem se i já setkala s covidem a přišlo prozření. Myslela jsem si, že migréna už horší být nemůže. Jak jsem se přesvědčila, může. Ze dvou záchvatů za měsíc jsem díky covidu skončila jako mávnutím kouzelného proutku na záchvatu co druhý den. Po konzultaci s neuroložkou jsem si prevenci navýšila na dávku, na které jsem nikdy před tím nebyla, a udělala jsem dobře. Stav se zlepšuje, už je to skoro tam, kde to bylo před tím.

A co říct závěrem? Děkuji spolku Migréna-help za to, že nám pomáhá, díky kruhům sdílení si už na tuto zrádnou a proměnlivou nemoc nepřipadám sama. Také děkuji rodině, která se mě alespoň snaží chápat, i když mě nikdy nemůžou pochopit úplně, protože to pochopí jen ten, kdo zažil. A také svojí neuroložce, která nade mnou nikdy nezlomila hůl a když něco nezabíralo, hledala jinou cestu. A pokud už vám migréna vstoupila do života, nevzdávejte to, bojovat má smysl, ať je to jak dlouho chce.

Zuzana