Vítek

Díl první: Neviditelná nemoc

Moje žena trpí těžkou formou migrény. Sužovala ji vždy a pokaždé je těžké vidět, jak si váš nejbližší člověk prochází nekontrolovatelným utrpením. Vím, že z ukrutné bolesti ji nemohu vysvobodit. 

Osoby s migrénou se ale setkávají i s dalšími těžkostmi:

• S trvalou nejistotou, která vám zcela promění život, protože migréna se může spustit každou vteřinou. 
• Se stigmatizací této nemoci či jejím přecházením jako něčeho co přeci "přejde". 

Jaký je tedy život s takto nemocným člověkem a co bychom pro osoby s migrénou mohli podle mě udělat my, kteří jsme jim na blízku a jsme zdraví?

Migréna Michalku trápí odmalička a bojovala s ní už před jedenácti lety, kdy jsme se poznali. Intenzita záchvatů však stále sílí a jejich četnost se zvyšuje. Stejně jako se vyvíjel náš vztah - od chození, přes společné bydlení, manželství až po péči o nejdříve jedno, potom dvě skvělé děti - měnil se i dopad migrény na naše životy. Migréna, která postihuje jednoho člena rodiny, má totiž obrovský vliv na celý její chod. Není to záležitost jen nemocného, ale i všech blízkých. A podle toho musíme s migrénou společně bojovat. 

Proto chci sdílet náš příběh. Osoby s migrénou totiž kromě kvalitní lékařské pomoci potřebují zejména pochopení a vnímavost nás zdravých.

Myslím si, že největší problém s vnímáním migrény jako opravdové nemoci, je skutečnost, že každého někdy bolela hlava. 

Věty typu "mně ta změna počasí včera taky nějak neudělala dobře, až jsem si musela vzít prášek," jež v různých obměnách často slýchám od zdravých lidí, kterým vysvětluji aktuální stav své ženy, jsou přesně tím, co znehodnocuje utrpení osob s migrénou. Vím nicméně, že nejsou myšleny zle a těžko se takovému přístupu divit. Nekonečný koloběh špatných a lepších dní lze jen stěží pochopit. Pokud vás však občas z přepracování, dehydratace, nevyspání, sluníčka nebo alkoholu bolí hlava, můžete si za to sami. Osoby s migrénou mají záchvaty bolesti i bez toho, aby příčina byla zjistitelná či ovlivnitelná. Stejně tak jim na rozdíl od zdravých lidí na bolest nezabírají analgetika nebo někdy ani triptany.

Prvním krokem pro pochopení lidí s migrénou a jejich těžkostí je proto podle mě odlišení "bolestí hlavy" od migrény jako skutečné nemoci.

Díl druhý: Kouzelná hůlka

Dny strávené v tichém utrpení úplné tmy nás s Michalkou přivedly k označování migrény jako "neviditelné nemoci". Migréna totiž "zneviditelňuje" všechny, kteří jí trpí. Člověk s migrénou si přeje jen klid, ticho a tmu. Osoby s těžkou migrénou mizí zdravým lidem ze života. Těžko si s nimi domlouváte čas, který budete společně trávit, protože vám setkání kvůli své nemoci často ruší. A vzhledem k tomu, že na první pohled není tato choroba patrná, je to pro jejich okolí mnohdy těžko pochopitelné. I proto má moje žena jen málo přátel a nové vztahy navazuje velmi těžko. Nechce totiž pořád dokola vysvětlovat, proč ruší domluvené aktivity. 

Myslím si, že mizení osob s migrénou z běžného života je pro ně tou nejtěžší zkouškou. Pokud tedy máte kolem sebe osoby s migrénou, nenechávejte je zmizet z vašich životů. I když vám třikrát zruší setkání, sami jim navrhujte další. Možná budete muset trávit více času úsilím o kontakt, věřte ale, že to bude doceněno.

Nejistota plynoucí z migrény je ale těžká i pro bezprostřední okolí trpících. Dokud jsme neměli děti, byl můj pohled na migrénu docela odlišný od dnešního vnímání. Naučil jsem se chodit do kina a do divadla sám, nebo nabízet přátelům vstupenky na poslední chvíli. Zvykl jsem si chovat se tišeji a hlídat tmu. Přizpůsoboval jsem své plány. To měla tehdy Michalka záchvaty tak pětkrát za měsíc.

Jaké to asi je, zažívat 15-20 záchvatů za měsíc?

Dnes zažívá patnáct až dvacet dní s migrénou měsíčně. Jaké to asi je? Jen se podívejte do svého kalendáře a popřemýšlejte, jak by váš minulý měsíc vypadal, kdybyste z něj museli polovinu nebo dvě třetiny jednoduše škrtnout? A jaké by to bylo, pokud byste byli na rodičovské se dvěma malými dětmi?

Po založení rodiny přišlo postupné zhoršení Michalky stavu. Od péče o děti si navíc jen tak lehce neodpočinete. Těžko se uprostřed dne zavřete na klidné místo, abyste bolest vyleželi. Své děti zbožňujeme a jsou pro nás vším. Zároveň ale moje žena přiznává, jak je ráda za naše brzké rozhodnutí si je pořídit. Dnes - s vědomím neschopnosti se o ně sama postarat - by to pro ni byla těžší volba.

"Já bych chtěla tu kouzelnou hůlku a čarovala bych, aby maminku už nebolela hlavička," řekla mi ve svých čtyřech letech naše Anička, když se Michalka snažila v tichu a tmě vyležte jeden ze záchvatů. A mezi první věty, které dal dohromady tehdy dvouletý Vojtík patřila i otázka "Nebolí hlava, mamí?"

Pokud váš blízký člověk trpí těžkou formou migrény, musíte přivyknout samotě, kterou tato nemoc nese. Ta polovina vymazaných dní z kalendáře totiž znamená, že netrávíte společný čas. A to je náročné. Michalka chybí nám všem, stejně jako my chybíme ji. 

Myslím si, že boj se samotou je pro osoby s migrénou skoro stejně těžký, jako boj s bolestí.

Díl třetí: Domů v poledne

Pokud žijete s osobou s migrénou a máte děti, musíte tomu vše přizpůsobit. Mám štěstí na skvělé kolegyně a kolegy, kteří mi ani jednou nevyčetli, když jsem odešel z práce v poledne nebo do ní vůbec nedorazil. Zároveň ale vím, že tento přístup je výjimečný a málokterému partnerovi nebo málokteré partnerce osoby s migrénou se toto poštěstí.

Když byl Vojtovi rok, vyrostlo ve mně přání jít na rodičovskou. Myslím si, že bez Michalky onemocnění bych vlastně k tomuto kroku nikdy nedospěl. Věděl jsem totiž, že péči o obě děti dobře zvládám. (Neměl jsem před tím mnohokrát ani na vybranou). Zároveň byla moje rodičovská dobrou příležitostí zjistit, zda Michalka zvládne se svojí nemocí i pracovat. Mohla se totiž věnovat svému povolání a o nic jiného se nestarat. Jsme sice rádi, že jsme to zkusili, ale zklamání z toho, že i poloviční úvazek ji přivedl jen ke zhoršení jejího stavu, je pro nás obrovské. Michalky vědomí, že nemůže dělat práci, která ji baví a za kterou ji chválí, je pak trvale otevřenou ranou.

Migréna je nemoc

Vyrovnat se s touto chorobou je těžké pro trpící i jejich blízké. Za osoby s migrénou mluvit nemohu. Sám jsem vícedenní migrénu zažil jen jednou. Na jednu stranu jsem rád, že vím, čím moje žena prochází. Na stranu druhou mě vědomí, že něco takového na ni dopadne každý druhý den a může trvat i tři-čtyři dny, přináší jen zděšení a úzkost.

Vzhledem k tomu, že plně účinný lék na migrénu zatím není, je jedinou cestou pro podporu lidí s migrénou jen laskavost, pochopení a podpora. K té dojdeme ale jen pokud si pokorně přiznáme, že lidé s migrénou jsou skutečně nemocní a přijmeme nekončící trápení našich blízkých. Migrénu nelze odmítat nebo bagatelizovat. 

Právě s přijetím migrény jako nemoci, která přichází bez jednoznačného důvodu, je sice pro nás, kteří jsme osobám s migrénou na blízku, náročné, ale nezbytné. Migrénu je třeba brát jako nemoc. 

A pokud chceme, aby ji tak konečně vnímali zaměstnavatelé, pojišťovny i stát, musíme přijmout jako těžce trpící nemocné i své blízké osoby s migrénou.

I pro mě je bolestivé si to přiznat, ale jen pokud budeme s migrénou konfrontovat naše okolí, tak se její vnímání ve společnosti trochu posune. 

Vítek