Tereza

S migrénou jsem se poprvé setkala v 10 letech

Jako by to bylo včera. Byla hodina geometrie, v ruce se mi klepalo kružítko a za pár minut se objevila bolest hlavy. Takovou bolest jsem nikdy předtím nezažila. Rodiče mě odvezli k babičce, abych se z toho vyležela, než přijdou z práce. Nevyležela. Do večera jsem ležela na dětské JIP. A tím to všechno začalo.

Svoji diagnózu znám od 10 let

Diagnostika proběhla celkem hladce - migréna. Hned mě vzali na všechna potřebná vyšetření a začala jsem chodit k dětskému neurologovi. Dalších 5 let jsem měla asi tři záchvaty ročně a celkem dobře jsem je zvládala. V pubertě ale přišel bod zlomu a všechno se změnilo. Doktor mi řekl, že se má nemoc v průběhu života může vyvíjet a najednou jsem měla komplikovanou migrénu s aurou.

Změnilo se úplně všechno

Najednou jsem nebyla schopná rozpoznat, že záchvat přichází, stalo se to z minuty na minutu. Záchvat probíhal tak, že jsem nejprve přestala skoro vidět, vše bylo rozmazané a v obraze jsem viděla černé fleky. K tomu se přidaly výpadky obrazu. Párkrát se stalo, že učitel, kterého jsme zrovna měli na hodinu, prostě najednou neměl hlavu a podobně.

Pak se přidaly další symptomy:

• zapomínání slov,
• nemožnost domluvit se - nedala jsem do kupy jedinou smysluplnou větu,
• brnění jedné ruky, nohy a obličeje,
• necitlivost části těla - konkrétně to byla celá pravá polovina těla.

Takto u mě probíhala aura, která většinou po půl hodině skončila, a začaly bolesti. Jiné než dříve, silnější, horší. Jenže na ty nové bolesti mi nezabíraly žádné léky.

Prý jsem farmakorezistentní

Vyzkoušela jsem snad úplně všechno - klasická analgetika, triptany, antiepileptika, různé druhy kapaček a injekcí, akupunkturu, homeopatii, aromaterapii, speciální diety s vynecháváním potravin, které spouští záchvaty, a několikrát jsem vyměnila neurologa. Občas se projevilo lehké zlepšení, zejména po akupunktuře, ale nic velkolepého. Pokaždé mi bylo řečeno, že jsem farmakorezistentní a že neexistuje nic dalšího, co by mi mohli nabídnout.

Farmakorezistence = stav, kdy léky (farmaka) nezabírají nebo zabírají nedostatečně.

Co na to mí blízcí i vzdálení

Reakce lidí v mém okolí byly většinou vstřícné, obzvlášť v rodinném kruhu byla péče vždycky skvělá a nadstandartní. S nepochopením jsem se ale také setkala a bylo to pro mě tenkrát velmi drsné. Hlavně ve škole bylo několik učitelů, kteří absolutně nechápali, jakou mám nemoc, a nenechali si to vysvětlit. Často jsem slýchala, že každého někdy bolí hlava, že si vymýšlím a chodím za školu. Nakonec jsem se dostala do fáze, kdy jsem byla 3-4krát za měsíc v nemocnici se záchvatem. 

Jeden trval i dva dny a další týden jsem se z něj dostávala. Byla to nejhorší fáze mého života. Nenáviděla jsem tu nemoc, svoje tělo, chození do školy a věčné vysvětlování, proč si prostě nevezmu Ibalgin jako všichni ostatní. 

Jak je mi teď

Momentálně jsem ve fázi, kdy se nemoc opět stabilizovala. Typické jednostranné bolesti s vystřelováním do očí mívám několikrát za měsíc, ale velkých záchvatů ubylo a objevují se jen několikrát za rok. Stále jsem nenašla nic, co by mi pomohlo moje bolesti zbrzdit nebo zastavit.

Záchvat migrény bych nepřála ani svému největšímu nepříteli. Některým lidem by ale neuškodilo poznat rozdíl mezi migrénou a bolestí hlavy. Třeba by po několika minutách v bolestech a všech těch šílených symptomech, co jsou k migréně přidružené, pochopili, že obyčejná bolest hlavy prostě NENÍ migréna. Věřím, že by přestali znepříjemňovat život těm, kteří migrénou opravu trpí.

Děkuji své rodině, kamarádům a svému budoucímu manželovi za to, jací jsou, co pro mě udělali a dělají. Vím, že to není lehké.

Tereza