Průzkumy

Přestože je migréna jako nemoc známá, pacienti se stále potkávají s odsuzováním, nepochopením, a to občas i ze strany zdravotníků. "Je to jen bolest hlavy" – slýchávají. Drtivá většina lidí s migrénou tak nemoc tají, bojí se výsměchu. Vyplývá to z čerstvého průzkumu pacientské organizace Migréna-help, kterého se zúčastnilo více než 500 respondentů.

"Zdraví lidé si neumí představit, čím člověk s migrénou prochází. Co považujeme za obzvlášť alarmující je to, že pacienti i v době nejsilnějšího záchvatu migrény váhají, zda jít na pohotovost, či za lékařem. Snaží se stav utlumit velkým množstvím běžně dostupných léků proti bolesti a migréna se tak může naopak zhoršit. Bez ohledu na to, kolik dětí a dospělých migrénu v České republice má, stále řeší podceňování, a někdy i urážky – pak si o sobě sami myslí, že jsou k ničemu," zdůrazňuje z průzkumu "Migréna a Stigma" předsedkyně pacientské organizace Migréna-help Rýza Blažejovská. To, že ostatní nerozumí, co ataky migrény obnáší a bolest zlehčují, pak zpětně vede k většímu stresu pacientů, depresi, skrývání nemoci (což přiznává 70 % dotázaných) a paradoxně k častějším záchvatům. Z toho, jak s nimi okolí zachází, se cítí špatně téměř 57 % dotazovaných. S nepochopením lékařů a zdravotního personálu se v životě setkalo 51 % respondentů. Někteří pacienti uvádějí, že je lékaři odkazují i bez pečlivé diagnózy rovnou na psychiatra, podle odpovědí z dotazníku se část nemocných bojí lékaře vůbec vyhledat.

Dotazník Stigma a migréna upozorňuje na to, jak velký problém podceňování migrény je. "Pokud pacient nevyhledá odbornou pomoc a snaží si pomoci sám, riskuje, že se z jeho epizodické migrény stane chronická – může pak zažívat i více než 15 migrenózních dní za měsíc. Nemluvě o riziku nadužívání analgetik, triptanů nebo jiné akutní medikace a přivození si závažných stavů jako je například status migrenosus (záchvat trvající více jak 3 dny) či dokonce migrenózní mrtvice," uzavírá Rýza Blažejovská.

Z více než 500 respondentů bylo 92 % žen, 33 % má záchvaty 1-4 za měsíc, na 28 % migréna útočí až 7krát do měsíce a chronickou bolest (více než 15 dní v měsíci) mělo 8,5 % dotázaných. Z dotazníku vyplývá, že až třetina respondentů někdy odkládala nebo se vyhýbala vyhledání lékařské pomoci, protože se za svoji migrénu styděli. Pouze pro třetinu respondentů (33,5 %) nebylo obtížné adekvátní léčbu získat. K příležitosti průzkumu Migréna vs. stigma vydává organizace nový e-book Den plný změn, který téma příběhově zpracovává. 

Abychom komunikovali výstupy tohoto průzkumu, zŕealizovali mediální kampaň.

Každý třetí pacient s migrénou v České republice čeká na přístup k léčbě migrény více než tři roky. Rovněž se ukázalo, že čtvrtina pacientů s migrénou nedostane adekvátní léčbu dokonce více než pět let od diagnózy onemocnění. Tato prodlení hluboce ovlivňují životy lidí s migrénou a vedou k tomu, že tito lidé žijí roky s invalidizujícími bolestmi, často ztrácejí zaměstnání, partnery a osobní život. Jedním z problémů, se kterým se pacienti v České republice potýkají, je nedostatečná dostupnost center léčby bolesti hlavy. Přitom 44 % lidí s migrénou žije s tímto onemocněním déle jak 20 let. Kvůli nedostatečnému počtu ordinací specialistů, kteří se zabývají bolestmi hlavy, dlouhým čekacím lhůtám a stigmatizaci nemoci je navíc pro osoby s migrénou problematické získat přístup k inovativním léčebným postupům vyvinutým specificky na prevenci migrény.

"Pacienti s migrénou musí doslova prožít roky v čekárně u lékaře, zatímco jim nemoc ruinuje běžný život a omezuje i ty nejběžnější denní činnosti, jako je řízení auta nebo vaření," uvedla k situaci v Evropě Elena Ruiz de la Torre, výkonná ředitelka European Migraine & Headache Alliance (EMHA), a zdůraznila: "Měla by být přijata řada opatření, aby se zvýšila dostupnost lékařské péče poskytované lidem s migrénou a minimalizovaly se negativní důsledky, které má toto onemocnění na život lidí s migrénou."

Abychom komunikovali výstupy tohoto průzkumu, uspořádali jsme odborný seminář. Více de dočtete v souboru níže.

Tento průzkum realizovala Migréna-help spolu s výzkumnou společností Value Outcomes. Průzkum měl za cíl získat objektivní data přímo od českých pacientů a zmapovat dopady středně těžké a těžké migrény. Tento průzkum byl určen pro dospělé osoby, které trpí migrénou nejméně 4 dny v měsíci. Výsledky byly použity pouze pro vědecké účely s cílem zlepšení péče o pacienty s migrénou.

"A jéje, další s migrénou," "Je to jen bolest hlavy, tak snad bys s tím nechtěla být doma?" Tyto a další reakce zaměstnavatelů a nadřízených jsou denním chlebem statisíců lidí, kteří trpí migrénou. Část z nich to přiznala v unikátním dotazníkovém šetření, které provedla pacientská organizace Migréna-help a kterého se zúčastnilo 1 200 respondentů. Přibližně 60 % pacientů s migrénou omezuje jejich nemoc v hledání práce, někteří dostávají výtky nebo dokonce výpověď. Většina (67,6 %) tak svoji nemoc před zaměstnavatelem a kolegy raději tají.

"Poznatky ze šetření jsme využili k vytvoření online praktické příručky jak na migrénu v práci. Zhotovili jsme také materiál pro nadřízené a majitele firem, který by je měl navést, jak k lidem s migrénou přistupovat," vysvětluje Rýza Blažejovská, předsedkyně pacientské organizace Migréna-help. Se svou nemocí totiž šéfa seznámí pouhých 32,4 % respondentů. Úlev se nakonec dočká 20,5 % zaměstnanců. S negativní odezvou kolegů na tyto úlevy se pak setkalo 45,8 % těch, kdo je získali. Dostává se jim reakcí typu "hlava bolí každého," nebo "to si vymýšlíš". Výjimkou nejsou ani nařčení z hypochondrie, lenosti, psychické lability či simulace. Se šikanou a nepochopením chronické nemoci se setkala i třiadvacetiletá Klára Svobodová z Prahy. "Můj první vedoucí neměl pro záchvaty pochopení a neustále jsem v práci poslouchala, zda se nemůžu tvářit normálně a ať nevyvádím kvůli bolesti hlavy," popisuje. Tehdy pracovala jako asistentka v realitní kanceláři. Nejhorší zážitky si odnesla z místa, kde pracovala jako hotelová recepční. "Dostala jsem záchvat, kdy jsem se neudržela na nohou a nevěděla, jak se jmenuji. Šéf mě nechal dvěma údržbáři donést na nádraží, ať si sanitku zavolám odtamtud, protože je nevhodné, aby jezdila k hotelu," popisuje Klára. S nepochopením se v práci setkala i přesto, že o své nemoci při pohovoru zaměstnavatele informovala.

Migréna má dle lékařů mnoho podob, někoho ochromí bolestí, zvracením, částečnou ztrátou zraku nebo komunikačních schopností a motorických funkcí. Přesto 76,7 % osob pokračuje v práci i přes záchvat migrény. "Podle Evropské aliance pro migrénu (EMHA) jde o tzv. efekt zvyku. Protože lidé s migrénou své onemocnění skrývají, předstírají také, že jim nic není, a pracují dál - neznamená to však, že by je nic nebolelo. Z mých zkušeností pak dochází k nadužívání volně dostupných analgetik a triptanů, které mají projev nemoci zmírnit," pokračuje Rýza Blažejovská.

Česká republika však v tomto zkresleném vnímání migrény není sama. Z podobného průzkumu, který EMHA provedla mezi 3 342 lidmi trpícími migrénou ze sedmi evropských zemí (Španělsko, Itálie, Velká Británie, Francie, Irsko, Německo a Portugalsko) a nazvala jej "Migréna v práci", vyplynulo, že 11,7 % dostalo výpověď nebo jim nebyla prodloužena pracovní smlouva, 32,3 % mělo problém práci vůbec získat a 42,1 % se potkalo s jinými potížemi typu sankce, či výtka a podobné. V Česku uvedlo 96,4 % dotazovaných pacientů, že je v práci vystaveno spouštěčům migrény, například hluku, stresu či prudkému osvětlení. "Lidem by pomohla úprava pracovních podmínek - snížení úvazku, práce z domu, flexibilní pracovní doba, přesun z open space do samostatné kanceláře nebo častější přestávky a relaxační zóny na pracovišti," vysvětluje Rýza Blažejovská.

Podle šetření se dalšího kariérního postupu musí vzdát 18,1 % dotazovaných a 14,8 % se kvůli migréně potýká s finančními potížemi. "V oboru pracuji přes 30 let a za tu dobu získali z mých stovek pacientů invalidní důchod prvního stupně pouze dva lidé. Není to jednoduché, nemoc není stále vnímána vážně - nezabije vás, zato zničí život," říká MUDr. Medová. Jak dále uvádí, pacienti plýtvají dovolenou na zvládnutí nemoci, někdy ani to nestačí a dočkají se výpovědi.

V dotazníku uvedlo 26,5 % respondentů, že se cítí jako osoby se zdravotním postižením s nárokem na invalidní důchod a další formy státní sociální podpory. Invalidní důchod však pobírají pouhá 3 % respondentů. "V Migréna-help najdou lidé s migrénou potřebnou podporu a získají také rady, jak s migrénou lépe zacházet. Včetně informací o tom, jak o migréně mluvit se zaměstnavatelem a také o nejnovějších možnostech léčby," dodává Rýza Blažejovská. 

Průzkumu se celkem zúčastnilo 225 osob, z čehož 92 % představuji ženy v naprosté většině produktivního věku. 84 % z celkového počtu respondentů trpí epizodickou migrénou. Cílem průzkumu bylo identifikovat konkrétní potíže a z nich vyplývající potřeby osob s migrénou. Ukázalo se, že tři čtvrtiny respondentů jsou svou nemocí velmi omezovány.

Lze shrnout, že migréna omezuje osoby s migrénou ve všech oblastech jejich každodennosti: v pracovním, partnerském i osobním životě, v péči o děti i o domácnost, ve vztazích s přáteli a ve volném čase, a to tak, že jednoduše nemohou normálně fungovat a také plánovat, a že se musí neustále různými způsoby omezovat: "Život s migrénou je o utrpení, o omezení, o soustavném přemáhání se, o nemožnosti normálně fungovat." uvedla jedna z respondentek.

Migréna samozřejmě respondenty nejvíce omezuje v době migrenózního záchvatu, ale - a to je možná překvapivé - i mimo něj. Respondenti uvedli, že zažívají neustálý strach a stres z toho, kdy se záchvat zase objeví, ale i z toho, že si doma zapomenou léky, že si jimi ničí zdraví nebo z dohánění úkolů a termínů. Cítí se také často vyčerpaní, dezorientovaní, úzkostní či podráždění, zažívají častou nevolnost, závratě, problémy se zrakem i spánkem nebo zvýšenou citlivost na zvuky či pachy.

Celá polovina respondentů pak uvedla, že si se svojí nemocí neví rady, že jí nezvládá, a že se jí nedostává dostatečné podpory od ošetřujících lékařů, zaměstnavatelů, ba ani rodinných příslušníků a dalších blízkých osob. Téměř všichni respondenti také uvedli, že nemají k dispozici dostatek důvěryhodných informací o svém onemocnění. A na závěr to nejvíce alarmující: více jak 75 % respondentů uvedlo, že se ve své nemoci cítí samo.

Respondenti nakonec sami navrhli, co by potřebovali, aby se jim s migrénou žilo lépe: v první řadě to byl účinný, šetrný a dostupný lék, potom také pochopení a podpora ze strany rodiny, lékařů, zaměstnavatelů a společnosti vůbec a také dostatek relevantních informací o migréně a způsobech jejího zvládání. V neposlední řadě si respondenti přeji, aby migréna byla vnímána jako regulérní onemocnění a nikoliv jako obyčejná bolest hlavy: "Migréna by měla být vnímána jako nemoc a ne něco, na co se člověk vymlouvá nebo si vymýšlí." uvedla jedna z respondentek.

Pomoc pacientské organizace respondenti považují za relevantní a její úlohu spatřují primárně v šíření osvěty a destigmatizaci migrény. Organizace má dále být platformou pro vzájemné sdílení, porozumění a podporu a má fungovat jako jakýsi rozcestník či koordinátor multidisciplinární péče o osoby s migrénou, a to na úrovni celé ČR. V neposlední řadě by měla organizace lobbovat za prosazení legislativních změn například v systému sociálního zabezpečení. Naprostá většina respondentů uvedla, že pomoc poskytovanou takovou organizací využijí.

Průzkumu se celkem zúčastnilo 70 osob, z čehož 97 % představuji ženy v naprosté většině produktivního věku. 83 % z celkového počtu respondentů trpí epizodickou migrénou. Cílem průzkumu bylo získat zpětnou vazbu od uživatelů služeb organizace Migréna-help a zhodnotit tak její dosavadní přínosy.

Když se řekne Migréna-help, většině respondentů se vybaví pojmy jako je spojenec, pomoc, podpora, pochopení, komunita nebo osvěta. "Konečně v tom nejsem sama a s čímkoliv ohledně migrény se můžu obrátit na Migréna-help." uvedla jedena z uživatelek služeb organizace.

Tři čtvrtiny respondentů uvedly, že jsou pro ně služby poskytované Migréna-help přínosné, přičemž mezi ty nejpřínosnější patří informační servis, sdílení příběhů ostatních osob s migrénou, mediální osvěta, setkávání svépomocných skupin a pořádání průzkumů mezi lidmi s migrénou.

Více jak polovina respondentů uvedla, že svou nemoc zvládá díky Migréna-help lépe než dříve. Přispěla k tomu zejména jejich větší informovanost, pocit, že se cítí s ostatními na jedné lodi a možnost předávání zkušeností; v menší míře potom také nové kontakty na lékaře, seznámení se s novými formami léčby či svépomoci, ale také skutečnost, že se tito pacienti díky podpoře Migréna-help cítí duševně stabilnější nebo dokonce angažovanější.

46 % respondentů uvedlo, že se díky Migréna-help změnil jejich postoj k migréně: tito pacienti ji začali uznávat jako regulérní onemocnění namísto "občasné a obyčejné bolesti hlavy". "Nevnímám už migrénu jako jednotlivé záchvaty, ale jako onemocnění, které zahrnuje mnohem víc než jen ´bolest hlavy´. Jsem lépe informovaná než od neurologů." svěřila se jedna z respondentek. Tito pacienti dále uvádějí, že migrénu přijali jako svou součást a začali o sebe více pečovat. Také se už za svou migrénu tolik nestydí a neobviňují, nepřipadají si už kvůli ní tak divní, jiní, slabí či jako lidé, kteří si své problémy vymýšlejí, zveličují nebo jako ti, kteří selhali. "Naučila jsem se akceptovat migrénu jako nemoc a ne jako něco, o čem nemluvím, protože se za to stydím." uvedla jedna z respondentek.

56 % respondentů uvedlo, že jim podpora Migréna-help usnadnila komunikaci s ostatními o této nemoci: častěji než dříve tito lidé sdělí ostatním, že trpí migrénou a/nebo že mají právě v danou chvíli záchvat, a vysvětlí, co to konkrétně obnáší. Tito respondenti také častěji požádají druhé lidi o pomoc či s nimi sdílí své negativní pocity spojené s jejich stavem. Častěji než dříve také dokáží říci "ne", když jejich okolí nerespektuje jejich omezení. "Dokážu líp říct svoje ´ne´, když mě okolí nutí v mé rozjeté migréně například vozit dřevo." svěřila se jedna z respondentek.

40 % respondentů zaznamenalo ze strany svých blízkých změnu přístupu k jejich osobě i k jejich onemocnění. Nejčastěji pak ve formě nově poskytované ochrany před spouštěči záchvatů, větší psychické opory, pomoci například v domácnosti, pokud jde o ženu, nebo většího respektu k jejich omezení. Jeden rodinný příslušník se potom dokonce začal angažovat v činnosti Migréna-help. "Partner teď už ví, co všechno migréna obnáší." uvedla jedna z respondentek.

30 % respondentů uvedlo, že jim podpora Migréna-help pomáhá lépe zvládat zaměstnání či studium: tito lidé nově řekli o své nemoci nadřízenému, kolegům, vyučujícím nebo spolužákům, více si organizují činnosti s ohledem na své zdraví, častěji si domlouvají možnost práce z domova nebo individuální studijní plán, případně si jinak upravují pracovní podmínky; jeden respondent dokonce změnil zaměstnání.

Tři čtvrtiny respondentů se díky Migréna-help cítí méně samo na své onemocnění. Pětina z nich v rámci komunity Migréna-help získala nové známé či přátele, což je skvělá zpráva, neboť z průzkumu Potřeby osob s migrénou z roku 2019 se ve své nemoci samo cítilo právě 75 % z celkových 225 respondentů.