O organizaci

Milion osob v ČR žije s migrénou

Více jak milion obyvatel této země žije s onemocněním zvaným migréna, tedy s chronickými opakujícími se silnými bolestmi hlavy doprovázenými nevolností a dalšími příznaky. Běžnou praxí bývá, že pro pacienty s tak rozšířenou a život omezující nemocí existují vedle medicínské léčby ještě jiné formy pomoci, že se za takové pacienty zasazuje jejich vlastní pacientská organizace. Žádná taková však v České republice dosud neexistovala.

Jmenuji se Rýza Blažejovská a rozhodla jsem se tuto situaci změnit. Mám vlastní zkušenost s migrénou a také s řízením projektů a organizací, proto jsem se rozhodla propojit tyto světy, a založit organizaci na podporu osob žijících s migrénou. Více informací o mne najdete zde.

"Sama pracuji jako koordinátorka klinických studií a vím, jak moc našim pacientům podobná sdružení pomáhají. (...) Všichni kolem mě se mi bohužel snaží neustále radit, co mám dělat, jak to mám dělat, že je to psychosomatika, ale nikdo z nich vlastně o migréně neví víc než to, že bolí hlava. (...) Je super, že můžu být mezi lidmi, kteří vědí, o co se jedná. (...) Za všechny děkuji za úžasnou a nesnadnou práci Migréna-help!" 

Martina, Hradec Králové

"Za všechny pacienty s migrénou moc děkuji za aktivity projektu Migréna-help! Je to neocenitelná pomoc - jak díky veškerým vyčerpávajícím informacím z oblasti léčby a jejích možností, tak i toho ´nejsem v tom sám/sama´. Rýzo, velice se Vaší činnosti vážím! Děkujeme!" 

Šárka, Plzeň

"Děkuji za přijetí mezi členy Migréna-help a také děkuji paní Rýze za její záslužnou práci. Je to úžasný pocit, když se vám někdo snaží pomoci, když o problému něco ví, má osobní zkušenosti, když se vám opravdu věnuje a dokáže s vámi soucítit. Děkuji - po dlouhé době mám pocit, že v tom nejsem sama a že si nemusím připadat jako hypochondr nebo hysterka. Kdo nezažil, nepochopí!" 

Petra, Praha

Informace o organizaci

Základní informace:

Projekt Migréna-help byl založen v říjnu 2018. Založila jej Bc. Rýza Blažejovská, DiS., profesí manažerka sociálních organizací řadu let působící v pomáhajících profesích a sama osoba s migrénou. Organizace ve formě zapsaného pobočného spolku potom vznikla o rok později - v listopadu roku 2019.

Cílová skupina:

Pacientská organizace Migréna-help je tu pro osoby s migrénou a jejich blízké, obecně však pro společnost jako celek, neboť migréna je natolik rozšířené onemocnění, že se nějakým způsobem dotýká téměř každého člena společnosti. Migréna-help se snaží působit na úrovni celé České republiky a různými prostředky usilovat o zlepšení života osob s tímto onemocněním.

Poslání:

Migréna-help přispívá k vyšší informovanosti, odolnosti a autonomii osob s migrénou a usnadňuje porozumění společnosti vůči jejich potřebám. Cílem této podpory je vytvořit podmínky pro kvalitní a plnohodnotný život těchto osob.

Formy pomoci:

Poslání Migréna-help je postupně naplňováno především šířením osvěty, poskytováním poradenství, spoluprací s tuzemskými i zahraničními odborníky a institucemi, zprostředkováním psychoterapie, prováděním průzkumů, vytvářením svépomocných skupin a dalšími aktivitami, jejichž spektrum se neustále rozšiřuje. Více o formách pomoci zde.

Základní hodnoty:

Organizace se soustředí na šíření poznatků a názorů vycházejících ze seriózního vědeckého bádání. Je programově apolitická a při zajišťování financování postupuje etickým, zodpovědným a transparentním způsobem. Veškeré příjmy využívá k zajištění trvale udržitelného a co nejefektivnějšího prosazování svého poslání. Více v etickém kodexu.

Odborná garance:

Činnost organizace garantuje od 20. října 2019 neuroložka MUDr. Eva Medová, specialistka na migrénu působící ve Fakultní nemocnici Královské Vinohrady v Praze. Více informací o odborné garantce najdete zde.

Princip neziskovosti:

Činnost Migréna-help je založena na principu neziskovosti; tato organizace spadá do kategorie organizací nestátních a neziskových, nemá tedy komerční charakter. Přesto a/nebo právě proto se neobejde bez podpory svých členů a dalších příznivců. Více o možnosti podpory zde.