Martina
Já a "moje" migréna
Zní to hrozně - "moje" migréna, ale jak to máte nazvat, když je to téměř každodenní problém, který je k vám přisátý jako pijavice, a ne a ne se pustit? Teda, pijavice by byla snesitelnější, protože se nacucá a pustí. Zato migréna vás vysává a nepustí se nikdy.
Táta mi vždycky pomohl a byl můj spojenec
První záchvat migrény jsem zažila poprvé, když mi bylo 6 let. Byla jsem dost vyděšená. Zvracela jsem, bolela mě hlava, "bolelo" mě světlo a do toho jsem brečela. Díky tomu, že můj taťka migrénou trpěl taky, jsem v něm měla velkého spojence a podporu. Nikdy jsem neslyšela: "Ale to nebude tak hrozný." "Z toho se vyspíš." "Tak na to nemysli...," a podobné nesmysly.
Když jsem jako dítě měla záchvat migrény jednou za dva měsíce, tak mi táta vždycky pomohl a já jsem migrénu moc neřešila. Horší chvíle nastaly, když jsem odjela se sborem na koncertní turné do světa. Bylo to vypětí srovnatelné s vrcholovým sportem a v tu dobu přišla pijavice vždycky. Tam jsem takové pochopení jako doma od táty neměla. Většinou s námi ale jezdili fajn lékaři a ti mi pomohli. Postupně jsem se prodírala pubertou, adolescencí, mladým "předdětným" životem a "kamarádka pijavice" byla pořád se mnou.
Manžel mě donutil přiznat si, že migréna je nemoc
V těhotenství záchvaty migrény přicházely taky, ale díky prckovi jsem je zvládala s Paralenem a nebyly tak hrozné. Jenže ani po těhotenství ji neomrzelo otravovat mi život. Dělala jsem, že ji neznám, že mě nedostane, že neexistuje a že záchvat, který zrovna vypukl, je poslední v mém životě. Jenže nebyl. Byly naopak čím dál častější a silnější.
Dodnes si vzpomínám na moje cesty na infúze a nechápu, že jsem to přežila. Měli jsme děti rok po sobě a když jsem potřebovala infúzi, manžel s nimi zůstal doma a já sedla do auta. Přes celé město (Hradec Králové) jsem jela na pohotovost a "sjetá" dobrým koktejlem zpátky domů. Říkám si, co by udělali policisté, kdyby mě v jednom, či druhém stavu chytli... Děkuji mým strážným andělům, že jsem při řízení v takových stavech nikomu neublížila.
A protože život není jednoduchý, diagnostikovali našemu staršímu synovi Touretteův syndrom. Tehdy to byla, rána, dnes říkám změna. Museli jsme najít odbornou pomoc, naučit se s "tureťákem" žít, seznámit s ním rodinu, školu i blízké okolí. Což mi bralo stále víc sil, a to má migréna moc ráda a začne řádit. Manžel, něco vydrží, ale celá situace už byla i na něj příliš. Donutil mě, abych se svou migrénou začala něco dělat.
Léčili mě odborníci, kamarádi i léčitelé
Celá situace se vyhrotila a já jsem musela přestat předstírat, že migréna neexistuje. Poprvé jsem vyhledala odbornou pomoc. Nejprve hledal vhodnou léčbu lékař v Rychnově nad Kněžnou. Zkoušel, co se dalo. Buď to nepomohlo vůbec nebo se přidaly různé nežádoucí účinky. Nejhorší situace nastala, když léky fungovaly úžasně, ale nežádoucí účinky byly život ohrožující a já jsem je musela přestat brát. Byla jsem čím dál zoufalejší. Samozřejmě, že všichni okolo věděli, co mám dělat. Taky to jistě znáte:
- "Musíš víc spát."
- "Musíš víc pít."
- "Mám úžasného léčitele, ten už vyléčil z migrény stovky lidí."
- "To máš stoprocentně psychosomatický. Když se tomu přestaneš poddávat, přestane to."
- "Znám úžasný bylinky. Mou kamarádku to kompletně vyléčilo."
Lidi, já vydržím hodně. Jsem celkem tolerantní člověk a jsem i dost empatická. Při takových "radách" se mi otvírala kudla v kapse, ale většinou jsem to jen doma probrečela. Naštěstí jsem měla v manželovi a mých rodičích neskutečnou oporu a ti do mě "nevandrovali".
Nástup do nové práce a koloběh infúzí
Změnila jsme zaměstnání a nastoupila jako koordinátorka klinických hodnocení do Fakultní nemocnice Hradec Králové. Tam na neurologii funguje Poradna pro diagnostiku a léčbu bolestí hlavy, kde jsem pokračovala s lékaři v hledání léčby. Nic. Prostě nic. Měla jsem 12 záchvatů měsíčně.
Moje pracovní dny vypadaly tak, že jsem lítala mezi kanceláří, pacienty a doktory, pak jsem si odskočila na záchod bodnout pěkně hnusnou a bolavou injekci Imigranu a po půl hodině jela dál.
Když nepomohl triptan ani injekce, odskočila jsem si na stacionář, kde sestřičky přesně věděly, jaký koktejl mi mají namíchat. Připojily mě k hadici, do ruky strčily stojan na infúze a já se odplazila o patro výš do kanceláře. Přečkala jsem nejhorší a pracovala dál. Jenže jak dlouho tohle může člověk vydržet? Došlo to tak daleko, že jsem si na soustředění se sborem, na víkendy i dovolené s partou vozila krabici s dvěma kompletními infúzemi. To už se mi zdálo fakt dost přes hranici.
Botulotoxin a osudová dovolená v Chorvatsku
V té době byl poslední možností botulotoxin. Řekla sem si, tak jo. Jenže byl jen na povolení pojišťovny a já měla zrovna tu, které byla migréna šumák a revizák mi léčbu nepovolil. Posílala jsem na něj boží mlýny a žádala jsem, ať melou sakra rychle. Marnost nad marnost. S lékařem jsem se dohodla, že změním pojišťovnu. Znamenalo to půl roku čekání, ale viděla jsem světlo na konci tunelu. Jenže, světlo zhaslo 14 dní po přestupu do nové pojišťovny, kdy jsem prožívala krásnou dovolenou s kamarády v Chorvatsku.
Moji dva puberťáci a dvě kmotřenky vymyslely, že bude úžasné, když si sedneme na obří kolo a necháme se táhnout za člunem. Vůbec se mi nechtělo, ale nakonec jsem se nechala přemluvit. Druhý den jsem nemohla hýbat rukou a třetí den jsem přestala cítit 3 prsty na ruce. Uklidňovala jsem se slovy: "Tahle bolest je v pohodě, hlavně, že nebolí hlava. Ostatní rozhýbu!"
Po návratu z dovolené jsem navštívila pohotovost, mého neurologa, ale pořád jsem říkala, že to je v pohodě - hlavně, že nebolí hlava. Byl to klid před bouří. Vyhřezlé tři plotýnky krční páteře a hned se "přicucla" moje stará známá pijavice a byla se mnou každičký den.
Můj neurolog neměl radost, když jsem mu oznámila, že za tři týdny letím na týdenní pěvecké turné do Číny a že s tím musí něco udělat. Snažil se. Vybavil mě dryáky, napsal lejstro na převoz infúze a 5 dní před odletem do mě napustil tolik medikamentů, co se do mě vešlo. Ano, Čínu jsem přežila. Nadupaná Relpaxem, Zaldiarem a ještě dalšími dobrůtkami. Ale uvědomila jsem si, že se asi opravdu něco děje, a že to asi úplně nerozhýbu.
Operace a vyléčení z workoholismu
Doma jsem musela na operaci. A protože občas hledám pozitiva, rozhodla jsem se, že je to fajn. Opraví mi krční páteř a vyřadím si jeden ze spouštěčů. Já naivka jsem se na operaci páteře těšila. Přišlo rychlé vystřízlivění. Měla jsem najednou 20 záchvatů měsíčně. Řekla jsem si, neva, po rehabilitaci to přejde. Nic. Byla jsem na pracovní neschopnosti (první v životě, a kvůli pocitu vlastního selhání jsem ji obrečela), ale dělala jsem stále 80 % své práce.
Prosím vás, vy, kteří jste stejně postižení workoholismem, nebuďte tak blbí, jako já
Na tom, že zdraví je důležité, něco je. Uvědomila jsme si to při nástupu do lázní. Pořád jsem chtěla pracovat, ale přišlo prozření. Mí šéfové se zachovali tak, že jsem s prací sekla vlastně z minuty na minutu. Ulevilo se mi duševně, ale na migrénu to vliv nemělo. I po lázních mám stále víc, než 15 záchvatů měsíčně.
Začala jsem chodit na akupunkturu, ale taky nic. V březnu 2020 došlo konečně na botulotoxin (1,5 roku od původních plánů). Prvních 14 dní jsem měla záchvat migrény každý den. Nedivím se, že někdo jde a skočí z okna nebo si rozbije hlavu o zeď. Po těch prvních 14 dnech se nebe rozestoupilo, světlo života se vlilo do mých žil a pijavice už jenom tak pocucávala. Moje radost ale nevydržela dlouho.
Nepomohl botulotoxin ani biologická léčba
Pijavice se vrátila v plné síle. Ale pojišťovny začaly proplácet biologickou léčbu a pan doktor mi ji okamžitě napsal. První měsíc nic. Druhý měsíc nic. Sestřička mě neustále uklidňovala, ať vydržím. Po třetím měsíci jsem šla na kontrolu. Sestřička mi říkala, ať vydržím, že někomu biologická léčba zabírá až po půl roce. Jsem trpělivý člověk, jen si říkám, co hrozného jsem v minulém životě prováděla, že se mi osud tak mstí. Věřte, že v tomto životě jsem tak hodná, že v příštím nebudu mít jedinou migrénu.
Přišla jsem ke svému lékaři a řekla mu, že mám stále tak 10-12 záchvatů měsíčně, ale že vím, že musím být trpělivá a že to určitě bude lepší. Jenže pan doktor mi spláchl hračky do kanálu. Prý pokud to nepomohlo do teď, už to nepomůže. A pojišťovna mi další léčbu nezaplatí. To jsem nečekala. Slzy mi z očí vylétly úplně samy, i když jsem se snažila být dost statečná.
Dnes jsem stále na velkých dávkách Relpaxu v kombinaci s Ibalginem a Paracetamolem a čekám na nějakou vhodnou studii. Užívám si každý den, kdy je klid a když klid není, dělám, že neexistuju.
Martina
Martina Havlíčková patří mezi dobrovolnice Migréna-help.