Marta

Učím se radovat z každého dne a drobných pokroků

První záchvat migrény prožila Marta (35) z Kutné Hory před příjímacími zkouškami na vysokou školu. V dospívání už sice trpěla častými bolestmi hlavy, ale s migrénou se to nedalo srovnat. "Migrénu máme v rodině. Z dětství si pamatuji dny, kdy mamka ležela v posteli celý den a bylo jí špatně," vzpomíná Marta a pokračuje: "Když slyším příběhy lidí, kterým trvalo roky, než jim migrénu diagnostikovali, jsem vděčná, že já jsem tohle období nejistoty mohla přeskočit a také že jsem u maminky našla pochopení a radu, co mi může pomoci."

Na vysokou školu se Marta nedostala, věnovala se proto studiu angličtiny na jazykové škole. Angličtinu pak sama začala učit. "Dalších deset let jsem měla záchvaty migrény opravdu výjimečně, několikrát do roka. A když už k nim došlo, většinou mi stačilo se vyspat a druhý den už mi bylo dobře," popisuje. Znatelně začala migréna Martě zasahovat do života až kolem třicítky, když pracovala jako humanitární pracovnice v Řecku. "Při každé atace jsem zvracela a urputná bolest trvala i dva dny. Další den, dva jsem se vzpamatovávala, než jsem byla schopná opět fungovat. Přišlo mi to tehdy šílené, že vždy takhle jednou za měsíc odpadnu, to jsem ale netušila, že bude hůř," říká Marta. Epizodická migréna u ní přešla v chronickou a ataky byly čím dál častější a intenzivnější, běžná analgetika jí nepomáhala. "Z jednoho horského výletu mě museli přátelé odvézt po dvou dnech s rozjetým záchvatem domů. Namísto, abych po klasických třech čtyřech dnech pokračovala ve svých plánech, se mi ale rozjel další záchvat, a pak další a další," vzpomíná Marta. 

Své problémy proto začala řešit s neuroložkou. Vyzkoušela několik tzv. profylaktických léků, ale nic nezabíralo. Po půl roce neúspěšných léčebných pokusů ji lékařka poslala do specializovaného Centra pro diagnostiku a léčbu bolestí hlavy, kde jí nasadili biologickou léčbu, do níž Marta vkládala velké naděje. Ta jí ale bohužel také nezabrala, což mělo výrazný negativní dopad na její psychiku. "Tehdy jsem měla za sebou rok s chronickou migrénou, která mi v podstatě zlikvidovala kariéru učitelky jazyků. Kvůli migréně jsem často rušila hodiny, musela jsem na dlouhodobou neschopenku, a nakonec jsem skončila na úřadu práce," vysvětluje. 

V té době na sobě Marta zpozorovala známky deprese. Začala proto chodit na terapii a po čase i brát antidepresiva, což jí pomáhalo celou situaci zvládat. Novým impulsem pro ni byl nástup do asistenčního centra pro uprchlíky, kde pracovala na částečný úvazek jako koordinátorka tlumočníků. "Byla to částečně flexibilní práce, některé dny jsem mohla při záchvatu zůstat doma a práci dohnat později. Často jsem ale odcházela s rozjetým záchvatem. Bylo mi špatně tak často, že jsem většinu volného času jen ležela v posteli. Na nějaké setkávání s přáteli nebo volnočasové aktivity už mi nezbývala síla. Hlavní pro mě ale bylo, že svou práci jsem vždy nějak zvládla," vysvětluje Marta. 

Pak ale onemocněla covidem-19, který jí migrénu zhoršil natolik, že musela kvůli velkému množství záchvatů opět na neschopenku. "Neschopnost pracovat pro mě byla hodně náročná psychicky. Několik měsíců jsem měla sílu na to se jakž takž o sebe postarat, jednou za čas si uvařit, umýt nádobí a jenom přežívat. Na úroveň před covidem jsem se dosud nevrátila," popisuje. 

Marta bydlí sama a jakýkoliv společenský život je pro ni skoro nemožný. "Je pro mě náročné se s někým na čemkoliv domluvit. Bojím se, že mi bude tak zle, že to stejně zruším. Časem jsem se s tím naučila pracovat a varuji lidi dopředu, že se mnou není nic úplně jisté. Nejraději mám proto telefonáty se dvěma kamarádkami, které také řeší náročné zdravotní problémy, takže pro sebe navzájem máme pochopení." 

Do práce už se Marta nevrátila, kvůli nedostatku peněz si musela zažádat o příspěvek na bydlení, a nakonec i o částečný invalidní důchod. "Přiznali mi jej, ale na základě psychických potíží, které mi migréna způsobila. I když za můj stav může migréna, na úřadech ji nikdo nebere vážně." Zároveň je v očekávání, zda jí zdravotní pojišťovna schválí nové léky, které jí lékařka ve specializovaném centru předepsala a při záchvatech jí zabírají. Zatím si je musí Marta hradit sama a užívá je jen, když je nejhůř. Doufá, že jí je pojišťovna schválí k preventivnímu užívání. "Pokud by se to povedlo, mohla bych se možná zkusit vrátit do práce," nevzdává se a dodává: "Pořád je to hodně náročné, ale před pár dny jsem díky novým lékům byla schopná poprvé po třech letech navštívit svoji babičku v jiném městě."

Pomoc Marta našla také u pacientské organizace Migréna-help. "Zúčastnila jsem se několika webinářů a využila jsem možnosti pracovního poradenství. Byla jsem na on-line kruhu sdílení, kde jsem se setkala s dalšími lidmi s migrénou. Společná debata mě vždycky povzbudila a vím, že v tom nejsem sama," říká Marta a uzavírá: "V posledních měsících jsem se zapojila i jako dobrovolnice a pomalým tempem překládám články z angličtiny. Jsem vděčná, že takhle můžu využít svoje jazykové znalosti a pomoci, aby se aktuální informace dostaly k lidem, co tak dobře anglicky neumí."