Marie

Nikdy jsem migrénu netajila

Jako dítě jsem migrénou netrpěla a bolest hlavy jsem neznala. Jenže s migrénou se potýkala moje mamka a já znala její symptomy i úskalí. Máma měla období, která zvládala lépe, a pak si pamatuji těžké chvíle, kdy měla jeden záchvat za druhým a nebylo to s ní lehké. Přiznám se, že mě nikdy nenapadlo, že něco takového potká i mě.

Táta migrénu bagatelizoval

Informací o migréně tehdy nebylo mnoho a můj tatínek ji dost bagatelizoval. Když zalovím ve vzpomínkách, vybavuju si mámu často podrážděnou a s mokrým hadrem na hlavě. Ale když v tom žijete, nevnímáte to tak intenzivně. Prostě jsem přišla domů, mamka ležela na gauči s hadrem na hlavě a bylo jasné, že k večeři budou rohlíky. Víc se to u nás neřešilo. 

Mamka zkoušela různé metody a léky, ale je velký introvert a za ta léta bolestí už neměla chuť něco dalšího zkoušet. Potýkala se s nepochopením, výsměchem a raději doma tiše trpěla. V pubertě jsem mamku provokovala a šila do ní, ať začne migrénu řešit. Dnes musím říci, že ze mě mluvilo nekompromisní mládí, nezkušenost, neznalost a netolerance. 

Do "rodinné party migreniků" se v té době přidal i můj bratr. Ten měl opravdu velké bolesti, které mu několikrát vygradovaly v epileptický záchvat.

Můj první záchvat migrény

Já jsem se s migrénou seznámila poprvé na střední škole. Nejdřív to byly jen delší intenzivní bolesti hlavy. Nic tak velkého, co jsem za ta léta viděla doma. Myslela jsem si, že mám vyhráno. Ale jednou jsem jela ze školy a začala jsem vidět tunýlkově - jen velmi úzké zorné pole. Hlava mě nebolela a nenapadlo mě, že by to mohl být záchvat migrény. Pamatuju si paniku - chtěla jsem domů, nebo si sednout. Byla jsem tak zmatená, že jsem narazila do auta. Po cestě domů jsem začala ztrácet cit v ruce, ale myslela jsem si, že je to tou srážkou. Všechno jsem měla v mlze. Doma mi propukla taková bolest hlavy, že jsem tři dny nešla do školy. 

Záchvaty se nepravidelně opakovaly, ale pamatuji si, že jsem se bála, aby mě nepřekvapil při maturitě. Měla jsem štěstí. Ukázalo se, že migréna u mě funguje tak, že vypětí zvládám bez záchvatů, ale s úlevou přichází záchvat o to větší. Pravidelně jsem místo oslav byla zavřená v temnu.

Když máš kocovinu, nejezdi na pohotovost

Další etapa mého života do 30 let a bezdětného období byla docela klidná. Párkrát jsem dostala silný záchvat. Pamatuju si, jak mě přítel musel jednou odvézt na pohotovost, tehdy do Brandýsa. Měla jsem záchvaty spojené s velkou nevolností a zvracením. Přijela jsem tam s mokrou hlavou (jen sprchování ve studené vodě mi pomáhalo přežit), ve slunečních brýlích a bylo mi neustále na zvracení. Na příjmu se ke mně chovali velmi nemile. Předpokládali, že mám kocovinu. Až když jsem se jim v ordinaci několikrát pozvracela a přítel udělal dusno, dali mi kapačku a postarali se o mě.

Aury, záchvaty a hromady léků

Pak přišly děti a záchvaty nebyly tak silné. Co ale začalo být velmi silné, byly aury. Už jsem nezvracela, ale měla jsem celou plejádu příznaků aury. Ty mi zůstaly a nabalila se na ně silná několikadenní bolest hlavy. Uvědomila jsem si, že to nezvládám. Našla jsem si neuroložku, ale bohužel, vybrala jsem si špatně. Neempatická paní doktorka mě poslala na vyšetření, potvrdila migrénu a nasadila triptany. A že lakomá na předpisy nebyla. 

Dokonce jsem dostala nemalé množství vzorků zdarma. Po několika měsících nadužívání léků jsem začala mít problémy s pamětí a žaludkem. Na kontrole jsem dostala profylaktickou léčbu. Prý, když je mi teda blbě, říkala neuroložka. Dostala jsem od ní antidepresiva, u kterých jsem se zpětně dočetla, že se na profylaxi nepoužívají. Když jsem se jí o tom zmínila, byla velice agresivní, protože pacienty s radami Dr. Googla nesnášela. 

Kombinace léků nezabrala a stavy se zhoršovaly. Po nějaké době jsem šla na kontrolu a konzultaci o nové léčbě, protože jsem brala profylaxi, triptany a další léky na bolest a nic nepomáhalo. Na kontrole byla jiná doktorka, se kterou si střídaly ordinaci. 

Mluvila na mě jak na starou známou a když jsem se jí zmínila, že jsme se neviděly, že jsem pacientka její kolegyně, tak její reakce byla něco ve smyslu: jééé, no vidíte, komu to vadí. Tento přístup jsem už neunesla. 

Alternativní léčba a návrat k medicíně

Po takových zkušenostech jsem začala opět zkoušet alternativní léčbu od A do Z. Zabírala vždy na začátku, 2-3 měsíce, ale pak mě migréna jakoby potrestala a sjela jsem do vyšší frekvence. Začala jsem mít velké problémy s krátkodobou pamětí a měla jsem bolesti hlavy z nadměrného užívání léků. 

Kamkoli jsem přijela, bylo to stejné. Migréna, vedro, migréna, modrá obloha bez mráčku, migréna, špatně jsem se vyspala, migréna, dvě deci vína, migréna. Jsem sportovec a hodně mi to komplikovalo život, při zátěži, rychlejší tep nad 160, migréna. Do toho onemocněl můj tatínek, který svůj boj nevyhrál, a to už jsem nedala psychicky. Poměrně dost jsem přibrala a přepadaly mě černé myšlenky. Všechno mi kazila migréna. Krásné chvíle s dětmi, víkendy, dovolené.

Byla jsem nucena opět vyhledat neuroložku. A povedlo se! Nová paní doktorka byla báječná. Rozhodla se mě poslat ke speciální neuroložce, která se zabývá primárně migrénou, dnes centrum léčby bolesti hlavy. 

Pracovní život s migrénou

Jsem celkem přísný člověk na sebe i okolí a migréna můj pracovní život hodně poznamenala. Pracuji jako personalistka a mé hlavní zásady vždycky byly spolehlivost, dochvilnost, pracovitost. Když jsem měla záchvat migrény, šla spousta věcí přehodit, ale domluvené pohovory za mě musel absolvovat kolega. Bylo to nepříjemné. Nebyla jsem zvyklá na někoho přehazovat svoji práci a měla jsem pocit, že jsem selhala. 

V té době jsem si dodělávala dálkově vzdělání a stres ze zkoušek pro mě nebyl ideální. Na druhou stranu jsem si mohla trénovat poničenou paměť, protože ta byla už v takovém stavu, že jsem někoho potkala, něco mu naslibovala a on se mi večer ozval s připomínkou. Blízké okolí s tím nějak počítalo, ale v pracovním životě to bylo náročné pro moji psychiku. Cítila jsem se frustrovaně.

Biologická léčba mi změnila život

Moje neuroložka mi v tu dobu nabídla biologickou léčbu. Neváhala jsem ani vteřinu i díky maximální podpoře mého manžela. Přeci jen 14 tisíc měsíčně je velký zásah do rodinného rozpočtu. Ale já už nežila a čekala jen na zázrak. A ten přišel! Rok jsme léčbu platili z rodinných zdrojů a pak mi ji schválila pojišťovna. Záchvaty se z 20-25 dní bolestí v měsíci snížily na 1 až 2 ataky měsíčně. Zázrak se stal, ale jak se říká, nic není zadarmo. Úzkost, že lék přestane působit, že ho zase pojišťovna nebude proplácet a podobné černé myšlenky se plíží. Objevují se i vedlejší účinky, ale i tak je tato léčba pro mě a moji rodinu zlomová.

Migréna jako pomocník

Zase jsem začala fungovat v životě pro sebe a pro svoji rodinu. A v tu chvíli jsem natrefila na Migréna-help. Přišlo mi skvělé, že existuje sdružení, které by mi kdysi určitě pomohlo. Pomohlo by mi, kdybych věděla, že na to nejsem sama. Jsem ráda, že můžu být součástí jako dobrovolnice a třeba jen malinko pomoci. 

Za léta strávená s migrénou jsem narazila na spoustu přístupů k mé nemoci. Nikdy jsem migrénu netajila a snažila se bez většího stěžování vysvětlovat, co se mi vlastně děje. Bylo náročné, když mi lidé začali radit, co mám dělat a co mi zaručeně pomůže. Nejvíc rad jsem dostávala, když mi bylo nejhůř a moje okolí bylo zasaženo nejvíce.

Dnes mám účinnou léčbu. Do života se vracím pomalu. Stále necítím, že jsem z toho venku. Určitě jsem na sebe milejší a ne tak tvrdá. Snažím se nevzlykat a přijmout věci, jak jsou. Žít co jde, když to jde. 

Marie

Marie Kubešová patří mezi dobrovolnice Migréna-help.