Zmenšujeme překážky na cestě pacienta s migrénou zdravotním systémem
Historicky 1. kulatý stůl Migréna-help na půdě Poslanecké sněmovny
Ačkoliv je migréna velmi časté onemocnění, mnozí pacienti se stále potýkají s celou řadou překážek, které jim komplikují přístup ke správné diagnostice a léčbě. Jaké bariéry jim stojí v cestě? Jak by měla ideální cesta pacienta s migrénou českým zdravotním systémem vypadat? Jaké máme legislativní i nelegislativní možnosti, jak můžeme překážky odstranit, nebo alespoň minimalizovat jejich negativní dopad?
Na tyto a další otázky jsme společně s důležitými hráči na poli českého zdravotnictví diskutovali na historicky prvním kulatém stolu pořádaném organizací Migréna-help na téma "Překážky v cestě pacienta s migrénou zdravotním
systémem ČR". Kulatý stůl se uskutečnil 11. června 2024 na půdě Poslanecké sněmovny pod záštitou místopředsedy Výboru pro zdravotnictví MUDr. Toma Philippa a ve spolupráci s platformou Medical Tribune.
Na kulatém stolu nechyběl:
- předseda Výboru pro zdravotnictví Senátu Parlamentu ČR MUDr. R. Kraus,
- náměstek ministra zdravotnictví Mgr. V. Pláteník, MA, LL.,
- zástupci České společnosti pro bolest hlavy a další.
Kulatý stůl navázal na odborný seminář Migréna‑help a European Migraine and Headache Alliance, který proběhl roku 2022.
Výstupem kulatého stolu je Výzva k akci - přidat se k ní můžete i Vy!
Pokud byste tak rádi učinili, vyplňte, prosím formulář dole na této stránce. Děkujeme.
K Výzvě se dosud připojilo 20 odborníků!
MUDr. Tom Philipp, Ph.D., MBA, poslanec, místopředseda KDU-ČSL
Mgr. Václav Pláteník, MA, LL., náměstek ministra zdravotnictví
MUDr. Věra Procházková, senátorka Parlamentu ČR
MUDr. Róbert Teleky, poslanec Parlamentu ČR
MUDr. Vít Kaňkovský, poslanec Parlamentu ČR, Neurologické oddělení Nemocnice Havlíčkův Brod
MUDr. Bohumil Skála, Ph.D,, člen výboru Společnosti všeobecného lékařství
MUDr. Jiří Neumann, FESO, člen výboru České neurologické společnosti, Neurologické oddělení a iktové centrum Nemocnice Chomutov
MUDr. Tomáš Nežádal, Ph.D., předseda výboru České společnosti pro bolest hlavy
MUDr. Andrea Bártková Ph.D., členka České společnosti pro bolest hlavy
MUDr. Jolana Marková, FEAN, členka výboru České společnosti pro bolest hlavy, Centrum pro diagnostiku a léčbu bolestí hlavy Fakultní Thomayerova nemocnice
MUDr. Ľubica Joppeková, Centrum pro diagnostiku a léčbu bolestí hlavy FN Bohunice
MUDr. Monika Záhumenská, Centrum pro diagnostiku a léčbu bolestí hlavy NeuroMed Zlín s.r.o.
MUDr. Michal Bajaček, Ph.D., Centrum pro diagnostiku a léčbu bolestí hlavy Ústřední vojenská nemocnice Praha
MUDr. Petr Mečíř, Centrum pro diagnostiku a léčbu bolestí hlavy Všeobecná fakultní nemocnice Praha
MUDr. Rudolf Kotas, Ph.D., Centrum pro diagnostiku a léčbu bolestí hlavy FN Plzeň
MUDr. Miroslava Chýlová, Ph.D., Centrum pro diagnostiku a léčbu bolestí hlavy FN Královské Vinohrady Praha
MUDr. Ladislav Pazdera, Centrum pro diagnostiku a léčbu bolestí hlavy Centrum neurologické péče Rychnov nad Kněžnou
Mgr. Rýza Blažejovská, DiS., předsedkyně Migréna-help, z. s
Vyjednávání s důležitými aktéry i medializace v odborném tisku
Kulatý stůl byl součástí projektu "Zmenšujeme překážky na cestě pacienta s migrénou". Ten se zaměřil na identifikaci a odstranění bariér, které pacientům s migrénou komplikují přístup ke správné diagnostice a léčbě v českém zdravotním systému. Jeho cílem bylo (a stále je) prosadit ideální cestu pacienta, která by vedla k efektivnější a rychlejší péči.
Páteřními aktivitami projektu bylo kromě kulatého stolu a Výzvy k akci také:
- vyjednávání s klíčovými stakeholdery,
- vydání materiálu mapujícího cestu pacienta
- a také medializace problému napříč odbornou veřejností.
Prostřednictvím odborného tisku, zejména prestižní platformy Medical Tribune, byly publikovány články, rozhovory a videa s předními odborníky. Cílem bylo otevřít odbornou debatu právě o bariérách, kterým pacienti s migrénou čelí. Díky tomu jsme oslovili lékaře, odborníky i další aktéry v českém zdravotním systému, což výrazně přispělo k větší informovanosti o problematice mezi odbornou veřejností a podpořilo diskuze vedoucí ke konkrétním zlepšením.
Další články najdete úplně dole na této stránce.
Klíčový materiál Cesta pacienta a konkrétní doporučení
V
rámci projektu vznikl také klíčový dokument "Cesta pacienta s migrénou českým zdravotním
systémem", který detailně popisuje ideální i reálnou cestu pacienta od první
návštěvy praktického lékaře až po specializovanou léčbu v centru pro bolest hlavy. Dokument
mapuje všechny překážky, se kterými se pacienti potýkají – od podceňování
jejich symptomů až po složité vyjednávání s pojišťovnami v centrech. Tento materiál je nyní distribuován lékařům a odborné veřejnosti, čímž
pomáhá zlepšovat péči o pacienty s migrénou. Materiál si můžete stáhnout na odkazu níže.
Cesta pacienta byla - spolu s Výzvou "Zmenšeme překážky na cestě pacienta s migrénou" - úspěšně přijata řadou klíčových hráčů ve zdravotnictví. Výzva je přitom právě výsledkem vyjednávání Migréna-help s důležitými stakeholdery a určila konkrétní kroky ke zlepšení podmínek pro pacienty s migrénou v českém zdravotním systému. K Výzvě se zatím připojilo dvacet významných odborníků včetně politiků a lékařů a stále přibývají nové podpisy.
Toto jsou obecná doporučení, na kterých vznikla vzájemná shoda. Celý text s konkrétními doporučeními je k dispozici níže:
- podpořit centra pro léčbu bolesti hlavy a posílit jejich financování a kapacity,
- motivovat praktické lékaře a neurology k lepší péči o pacienty s migrénou,
- informovat zdravotníky o správných postupech a možnostech léčby,
- nadále vzdělávat pacienty i veřejnost.
Výzva k akci: Zmenšeme překážky na cestě pacienta s migrénou
Pro zlepšení péče o pacienty s migrénou se dosud mimo jiné podařilo:
1. Zřízení Center pro diagnostiku a léčbu bolestí hlavy v regionech tak, aby byly zastoupeny ve všech krajích
2. Vydání nových doporučených postupů pro praktické lékaře a neurology
3. Systematická edukace ze strany Czech Headache Society (CZHS) o migréně a možnostech profylaktické léčby na odborných setkáních ambulantních neurologů i praktických lékařů
4. Osvětové, podpůrné a advokační aktivity Migréna-help: festival Migréna nás spojuje, online lékařská poradna, sebediagnostický dotazník, kruhy sdílení, odborný seminář, Dny otevřených center pro léčbu bolestí hlavy aj.
5. Kontinuální mediální aktivity a realizace průzkumů Migréna-help s účastí zástupců Czech Headache Society
6. Zřízení a zavedení celostátního registru pacientů s migrénou na biologické terapii ReMig
7. Schválení podmínek plné úhrady inovativní profylaktické léčby v centrech.
Přesto přetrvávají některé příležitosti k dalšímu zlepšení. Při vědomí toho, že migréna patří mezi nejvíce stigmatizující a invalidizující diagnózy 1) 2) , vidíme překážky, se kterými se pacienti s migrénou na své cestě zdravotnickým systémem potkávají, mezi nimi:
- nedostatek finančních prostředků na úhradu inovativní péče v Centrech pro diagnostiku a léčbu bolestí hlavy (dále též "Centra")
- nedostatečné personální i prostorové kapacity stávajících Center
- nejednotný přístup jednotlivých Center při neúčinnosti jedné anti-CGRP léčby nebo při její špatné snášenlivosti
- rozdílná rozhodnutí revizních lékařů zdravotních pojišťoven při posuzování plnění úhradových podmínek cílené léčby migrény
- nedostatečnou dostupnost ambulantních neurologů v některých regionech
- mezery v následování odborných doporučení některými ambulantními neurology
- prodlevy v odeslání pacienta praktickým lékařem k ambulantnímu neurologovi (v případě více než čtyř dnů s migrénou za měsíc)
- nedostatečné povědomí o riziku medication overuse headache (MOH), tedy bolesti hlavy z nadužívání léků
- i přes zjevné zlepšení stále nedostatečné celkové povědomí o migréně mezi laickou
veřejností, ale i zdravotníky.
Vyzýváme proto ke spolupráci na zmenšení překážek na cestě pacienta s migrénou a k těmto krokům:
➢ Podpořit Centra pro diagnostiku a léčbu bolestí hlavy v jednáních o dostatečných rozpočtech pro léčbu migrény se záměrem dále zvyšovat počty léčených pacientů na cílené léčbě migrény v souladu se zvyšující se prevalencí potřebných pacientů při zachování nebo zlepšení kvality péče.
➢ Podporovat kroky k posílení personálního a prostorového zabezpečení Center.
➢ Spolupracovat na popsání regionálních problémů s dostupností a kvalitou péče pro pacienty s migrénou a na řešení jejich příčin.
➢ Motivovat praktické lékaře a ambulantní neurology ke správné péči o pacienty s migrénou, k jejich směřování do nejvhodnějších stupňů péče, a k opuštění terapeutické inercie (neúčelného setrvávání v neefektivních postupech).
➢ Pokračovat v edukaci praktických lékařů a ambulantních neurologů o diagnostice migrény, o rizicích nadužívání akutní medikace a o možnostech profylaktické léčby.
➢ Přispět k informování praktických lékařů, ambulantních neurologů, revizních lékařů, posudkových lékařů a specialistů v Centrech o správné cestě pacienta s migrénou v souladu s doporučením Czech Headache Society a Společnosti všeobecného lékařství,
➢ Nadále hledat cesty, jak ještě více zmírnit stigmatizaci pacientů s migrénou a bojovat
proti zlehčování migrény.
➢ Přispět k informování pacientů s migrénou o správném postupu léčby a správné cestě zdravotnickým systémem včetně informování o možnosti obrátit se na zdravotní pojišťovnu při hledání pracoviště s volnou kapacitou.
Tento dokument vznikl zejména na podkladě průzkumů realizovaných pacientskou organizací Migréna-help (www.migrena-help.cz) a odborné diskuze účastníků kulatého stolu Překážky v cestě pacienta s migrénou zdravotnickým systémem ČR (11. června 2024, Poslanecká sněmovna Parlamentu ČR).
1) 56,9 % dotázaných se někdy necítí dobře z toho, jak s nimi jejich okolí zachází v souvislosti s jejich migrénou. S nepochopením lékařů a zdravotního personálu se v životě setkalo 51 % respondentů. (Migréna vs. stigma, 2024, migrena-help.cz) 2)
2. nejvíce invalidizující diagnóza podle Global Burden of Disease (GBD) v roce 2019, https://www.thelancet.com/pbassets/Lancet/gbd/summaries/diseases/migraine.pdf
25. 7. 2024
Nastartovali jsme kroky k lepší péči a chytáme další aktivity
Projekt "Zmenšujeme překážky na cestě pacienta s migrénou" přinesl zásadní kroky k lepšímu zajištění péče o pacienty s migrénou v českém zdravotním systému. Významným přínosem bylo otevření veřejné i odborné debaty o problémech, kterým pacienti čelí, a vytvoření jasných doporučení pro zlepšení přístupu k diagnostice a léčbě. I když některé změny vyžadují dlouhodobé úsilí, projekt již přispěl ke konkrétním výsledkům, na kterých budeme dále stavět.
Máme už totiž naplánované další advokační aktivity. Mezi ty hlavní patří:
- Šíření dokumentu "Cesta pacienta s migrénou" mezi odbornou veřejnost, centra a pojišťovny. Tento dokument plánujeme distribuovat na odborných konferencích, jako je Český a slovenský neurologický sjezd, a také jej dále publikovat ve významných odborných médiích.
- Dlouhodobě se také zaměříme na edukaci odborníků. Připravujeme metodické pokyny a edukační materiály pro gynekology, psychiatry a lékárníky, které pomohou identifikovat a správně léčit migrénu.
- Klíčovou aktivitou bude i farmakoekonomická analýza, která ukáže, jak nákladná je cesta pacienta s migrénou plná překážek a jak lze efektivnější léčbou snížit náklady na zdravotní a sociální systém.
Projekt už nyní nastartoval legislativní a organizační kroky k lepší péči a věříme, že v důsledku povede k zásadním systémovým změnám a zlepšením. Rádi byste nám s tím pomohli? Přidejte ruku k dílu.
Přidat se k Výzvě k akci: Zmenšeme překážky na cestě pacienta s migrénou
Výzva byla již rozeslána poslancům zdravotního výboru, poslancům výboru pro sociální politiku, senátorům zdravotního výboru, senátorům výboru pro sociální politiku, náměstkům ministra zdravotnictví, ředitelům zdravotních pojišťoven, do Center pro léčbu bolestí hlavy, členům výboru České neurologické společnosti, vědecké radě České lékařské komory, předsedovi ČLS JEP prof. Štěpánu Svačinovi, výboru a předsednictvu Společnosti všeobecného lékařství a dalším.
Další mediální výstupy
