Migréna a endometrióza: Dvě neviditelné bolesti, stejný boj

Ve středu 5. března jsme měli jako pacientská organizace Migréna-help společně s iniciativou EndoTalks příležitost účastnit se Osvětového dne v Poslanecké sněmovně Parlamentu ČR. Cílem naší účasti bylo upozornit na souvislosti mezi dvěma chronickými onemocněními, která se často vyskytují společně a výrazně zasahují do života mnoha žen – migrény a endometriózy.

Obě nemoci bývají dlouhodobě podceňované a neviditelné pro okolí i zdravotnický systém. Přitom se jedná o vážná onemocnění, která ženám znemožňují vést běžný život, pracovat, budovat vztahy nebo plánovat rodinu.

Proč právě migréna a endometrióza?

Migréna i endometrióza jsou chronické nemoci s nejednoznačnou příčinou, složitou diagnostikou a velkým dopadem na každodenní život. Spojuje je řada společných rysů:

• Dlouhá cesta k diagnóze – ženy často roky trpí bez toho, aby věděly, co jim vlastně je.

• Bolest, která není vidět – a proto bývá zlehčována, bagatelizována nebo přisuzována "psychice".

• Narušení běžného fungování – nemoci zasahují do práce, studia, vztahů, plánování rodiny i volného času.

• Nedostupnost léčby – účinné metody léčby často nejsou snadno dostupné kvůli nedostatečné kapacitě center nebo omezením ze strany zdravotních pojišťoven.

Naším cílem bylo toto propojení ukázat – nejen daty a odbornými poznatky, ale i lidsky, skrze osobní zkušenosti, interaktivní aktivity a otevřenou komunikaci.

Co jsme návštěvníkům nabídli?

Na našem stánku v Poslanecké sněmovně mohli poslanci, jejich asistenti a další účastníci nahlédnout do reality života s migrénou a endometriózou prostřednictvím několika různorodých prvků:

🟡 Interaktivní hra "Najdi správné spojení"
Umožnila nahlédnout, co mají obě nemoci společného a co je pro každou z nich typické. 

🟡 Rychlý pocitový test
Otázky, které běžně neslýcháme – o bolesti, nejistotě, studu nebo nemožnosti plánovat budoucnost. Aktivita ukázala, jaké to může být žít s nemocí, kterou ostatní nevidí.

🟡 Autentický příběh
Silné svědectví žen, které žijí zároveň s migrénou i endometriózou.

🟡 Sebediagnostický dotazník Migréna Test
Návštěvníci si mohli ověřit, zda jejich bolesti hlavy odpovídají migréně a získat doporučení, jak dál postupovat.

🟡 Materiály Migréna-help a EndoTalks
Představili jsme také naši Cestu pacienta, informační letáky, edukativní materiály i ukázku kampaně Lámeme mýty o migréně. 

Dny, kdy mě bolí hlava, břicho a ještě jsem vyčerpaná k smrti, jsou nejhorší. Vlastně to není ani život, jen přežívání."

Jak akci hodnotíme?

Zástupkyně Migréna-help, které se akce účastnily, se shodují:
✔️ Mělo to smysl. I když poslanci často jen "proletěli", naše přítomnost byla důležitá – ukázali jsme se, navázali kontakt, upozornili na vážné problémy.
✔️ Cesta pacienta s migrénou zaujala. Přehledné vizuální zpracování a srozumitelnost zaujaly řadu návštěvníků – ať už šlo o poslance, jejich asistenty nebo další hosty.
✔️ Zájem byl často osobní. Mnoho lidí se ptalo kvůli svým manželkám, kamarádkám nebo kolegyním. To ukazuje, že se téma dotýká každého z nás – a že cesta k větší empatii vede právě skrze osobní zkušenost.

Mezi konkrétními hosty, které jsme oslovili, byli například poslanci Karel Havlíček, Jiří Kobza, Petr Beitl, Lucie Potůčková, Ivan Bartoš, Martina Ochodnická a další.

Připojte se ke změně!

Migréna a endometrióza nejsou jen "běžné bolesti". Jsou to onemocnění, která ovlivňují životy, vztahy i ekonomickou situaci tisíců žen v Česku.

Co můžete udělat už dnes? 

✅ Podpořte osvětu – sdílejte naši Cestu pacienta.

✅ Zajímejte se o legislativní změny, které mohou zlepšit dostupnost péče.

✅ Mluvte o tom, co bolí – otevřeně, s respektem a bez předsudků.

✅ Pokud se potýkáte s endometriózou, sledujte organizaci EndoTalks.

Každý krok se počítá. Pomozte nám, aby hlas pacientek byl slyšet. Společně to můžeme změnit.

Zdroj: Migréna-help