Inspirace z Evropy, která může změnit péči v Česku

Na konci roku 2024 proběhla v Rotterdamu akce pořádaná Evropskou aliancí pro migrénu a bolesti hlavy (EMHA), zaměřená na pozitivní zdraví a advokacii v oblasti migrény. Setkání se zúčastnili zástupci evropských pacientských organizací, farmaceutického průmyslu a politiky. Českou organizaci Migréna-help zastupovala naše dobrovolnice Kateřina Boťová. V článku vám přinášíme nejzajímavější poznatky a inspiraci, které jsme si z této akce odnesli.

Pozitivní zdraví a životní styl

Nizozemská organizace Hoofdpijnnet zdůraznila důležitost spojení léčby s podporou pacientů ve zdravém životním stylu.

Jedním z hlavních témat prvního dne byla otázka, jak propojit léčbu s celkovým životním stylem lidí s migrénou. Nizozemská organizace Hoofdpijnnet například pořádá různé akce včetně veřejných happeningů, workshopů a webinářů. Zástupkyně z Nizozemska zdůraznily, že je nutné nejen poskytovat dobrou lékařskou péči, ale také posílit roli pacientských organizací a aktivně podporovat pacienty ve správném životním stylu. Hoofdpijnnet se tak snaží lidem s migrénou nejen poskytovat informace, ale také jím pomáhat, aby se naučili s migrénou lépe žít.

Projekt Story Connect ukázal, jak mohou pacientské příběhy přispět k pochopení migrény a inspirovat k novým aktivitám.

V rámci projektu, který představil psycholog Marco Koning, organizace pracují s pacientskými příběhy jako nástrojem pro lepší pochopení životních zkušeností lidí s migrénou. Pacienti mohou různými formami sdílet svoje příběhy a následně se zapojit do interaktivních workshopů, kde hledají v příbězích společné vzorce, která pak mohou sloužit jako inspirace pro rozvoj nových aktivit pacientské organizace.

Koncept "pozitivního zdraví" zdůrazňuje schopnost vyrovnávat se s životními nástrahami a důležitost pozitivní komunikace mezi pacienty a lékaři. Byla zmíněna i neuroplasticita jako inovativní přístup k bolesti.

Dalším bodem programu bylo představení konceptu "pozitivního zdraví", který se zakládá na širším přístupu ke zdraví a pracuje se schopností lidí vyrovnávat se s různými životními nástrahami včetně těch zdravotních. Podle Siebe Bosmana z nizozemského Institutu pozitivního zdraví je zásadní už jen to, jakým způsobem se spolu lékaři a pacienti o zdravotních problémech baví. Institut pozitivního zdraví se proto zaměřuje na školení lékařského personálu i pacientů v tom, jak vést pozitivní konverzace o zdraví, což může významně ovlivnit přístup k léčbě bolesti.

Důležité je přitom podporovat pacienty v odpovědnosti za vlastní zdraví a v přijetí takového životního stylu, který může podpořit jejich léčbu. Zmíněna byla také role samotného jazyka, neboť už tím, jak věci pojmenováváme, ovlivňujeme, zda si s nimi spojujeme něco negativního nebo pozitivního. Siebe Bosman představil i oblast neuroplasticity, která může být rovněž inovativní cestou, jak pracovat s vnímáním bolesti.

Posílení advokacie

Klíčové je budování vztahů s politiky a dalšími stakeholdery, prioritizace témat a dlouhodobá péče o advokační agendu.
Itálie představila úspěšný příklad uznání migrény jako zdravotního postižení, což umožnilo sociální podporu pacientům.
Britská organizace Migraine Trust zdůraznila roli pacientských příběhů ve vztahu k politikům. Důležitým momentem byla rezignace britské poslankyně Dahenny Davison kvůli migréně, která přitáhla pozornost veřejnosti.

Doporučení z kulatého stolu

Prosadit vnímání migrény jako onemocnění mozku a zmírnit společenské stigma.
Prosadit vnímání migrény je jednoho z nejvíce zneschopňujících onemocnění, jejíž efektivní léčba má pozitivní dopad na jednotlivce i zaměstnavatele.
Zvýšit povědomí o migréně mezi zdravotníky, proškolovat lékárníky a zlepšit vzdělávání o migréně během studia medicíny.

Jak můžeme posunout téma migrény dál?

Mezinárodní setkání ukázalo mnoho inspirativních přístupů k migréně, které bychom mohli využít i v Česku. Jaké kroky můžeme podniknout?

📢 Osvěta a veřejné akce

Koncept pozitivního zdraví – Jak se v ČR pracuje s propojením léčby a zdravého životního stylu u pacientů s migrénou? Můžeme navázat spolupráci s odborníky v této oblasti.
Veřejný happening – Akce ve veřejném prostoru, která by upozornila na realitu života s migrénou. Inspirací může být například happening s obří postelí na veřejném místě, symbolizující dny ztracené kvůli migréně.
Fotokoutek na festivalu či akcích – Fotky s cedulemi a hesly o migréně mohou pomoci šířit osvětu i na sociálních sítích.

🧠 Práce s pacientskými příběhy

Analyzovat vzorce v příbězích pacientů – Na co se nejčastěji zaměřují? Jak je můžeme využít pro další osvětu nebo advokační práci?
Pizza večery jako kruhy sdílení – Inspirace ze zahraničí ukazuje, že neformální setkání pacientů jsou cenným zdrojem vzájemné podpory.

🎤 Advokační práce a změna systému

Komplexnější podpora pacientů v centrech bolesti hlavy – Psychologická pomoc je stále špatně dostupná. Do budoucna bychom se mohli spojit s dalšími organizacemi a usilovat o lepší systémovou podporu.
Inspirace od The Migraine Trust – Mohli bychom zkusit prosadit migrénu ještě více na politickou úroveň, například formou pravidelných akcí v parlamentu či psaním dopisů poslancům. Britská organizace The Migraine Trust s tím má bohaté zkušenosti.

📚 Vzdělávání odborníků

Migréna a medicínské vzdělávání – Jak velký prostor má migréna ve výuce budoucích lékařů v ČR? Stálo by za to se na to podívat a případně přispět k osvětě.
Edukace lékárníků – Tento projekt už plánujeme, můžeme jej dále rozvíjet.

💰 Ekonomické dopady migrény

Vyčíslit ekonomické dopady migrény – Částečně se tomu už věnujeme. Brzy bude zveřejněna nová studie, která zahrne i ČR – můžeme s ní dále pracovat.

🌍 Mezinárodní spolupráce

Prozkoumat stránky zahraničních pacientských organizací – Mohou nás inspirovat k dalším aktivitám.
Spojit se se zahraničními organizacemi – Pokud budeme potřebovat konzultovat konkrétní zkušenosti, můžeme oslovit kolegy z jiných zemí.

Společně můžeme posunout vnímání migrény a zlepšit kvalitu života lidí, kteří s ní žijí. Pokud vás některé z těchto témat oslovilo a chcete se zapojit, kontaktujte nás!

Autorka textu: Kateřina Boťová a Migréna-help