Klára

Ahoj všichni, kdo trpíte migrénou nebo někoho takového znáte,

jmenuji se Klára, je mi 23 let a migrénou trpím od dětství. Moje záchvaty přicházely často při změně počasí nebo při písemkách ve škole. A protože můj lékař tyto bolesti neřešil, považovali mě všichni dlouhou dobu za člověka, co si bolesti vyvolává sám, aby se vyhnul testům a později práci. Ve chvíli, kdy už byl počet záchvatů migrény neúnosný - přes dvacet měsíčně, rozhodla jsem se vyhledat pomoc neurologa. Ten mi diagnostikoval chronickou migrénu s možným epileptickým projevem a začal mě léčit. Po začátku léčení se mi záchvaty snížily na 10-15 za měsíc, což bylo skvělé, ale i tak jsem ve svém životě pociťovala problémy, které záchvaty doprovází. Časté absence potom způsobovaly problémy se studiem a v práci. Měla jsem také pocit, že obtěžuji své okolí.

Bohužel mám smůlu na zaměstnavatele. U prvního jsem se setkala s názorem, že mezi normálními lidmi nemám co dělat, ať jdu pracovat do chráněné dílny mezi stejně divné lidi jako jsem já. Když jsem v práci zkolabovala, poslal mě zavolat si záchranku o několik bloků dál, že s tím nechtějí mít nic společného. Ve druhém zaměstnání jsem radši na migrénu upozornila už na pohovoru. Přijali mě s tím, že to není problém, že to chápou. Když po měsíci přišel silný záchvat a z práce mě odváželi na kapačku s podezřením na mrtvičku, zaměstnavatel se rozčiloval, že měl mít syna na hlídání a že je v komplikovaném rozvodu, takže doufá, že se do práce hned vrátím. Ve chvíli, kdy jsem skončila kvůli tomuto záchvatu, jednání vedoucího a jeho psychickému nátlaku na neschopence, začal mi vyhrožovat výpovědí - kterou mi nakonec poslal. K tomu vyhrožoval i právníkem, že z něho díky vymyšleným bolestem tahám peníze, zatímco si užívám volno.

Po těchto zkušenostech se bojím kamkoliv nastoupit, mám v sobě velké pocity viny, že zaměstnavatelům přidělávám práci a také, že obtěžuji rodinu, když se o mě musí starat.

Dlouho jsem také měla strach zúčastnit se nějakého setkání lidí s migrénou nebo jiné svépomocné skupiny. Na různých facebookových skupinách jsem se setkala s hodně jízlivými komentáři, že o migréně nic nevím a podobně. Bála jsem se, že i na setkání Migréna-help na mě budou lidé divně koukat, že mi něco pomáhá a jim ne. Opak byl však pravdou. Setkání bylo naprosto v klidu, příjemné a hodně poučné. Rozhodně se tedy nebojte a dorazte! 

Zjistíte, že v těchto problémech nejste sami a že není dobré být v životě na všechno sám.

Magda

Jmenuji se Magdaléna a je mi 23 let. O společnosti Migréna-help jsem se dozvěděla teprve nedávno od své kamarádky Kláry, která migrénou sama trpí. Požádala mě, abych se společného setkání lidí trpících migrénou zúčastnila s ní jako osoba blízká.

Setkání bylo skvělé a upřímně se musím přiznat, že mě překvapil milý přístup Rýzy (pozn. red. Rýza Blažejovská, zakladatelka a předsedkyně Migréna-help) i všech ostatních. Sama se léčím s Crohnovou chorobou a nemám za sebou zrovna hezký příběh. 

Než mi Crohnovu chorobu diagnostikovali, trvalo to přibližně dva roky. Byly to pro mě roky trápení a pečlivého plánování. Před každou cestou jsem si musela zmapovat nejbližší místa s toaletou, abych věděla, že cestu zvládnu bez nepříjemností. Do té doby mi nikdo nevěřil a všichni si mysleli, že beru projímadla, abych zhubla. Doktoři mě vždycky odbyli a řekli, že trpím střevní chřipkou, že je to stresem a podobně.

Na diagnózu Crohnova choroba se přišlo náhodou. Můj lékař na gynekologii mi při preventivním vyšetření sdělil, že přes má střeva nevidí dělohu, a poslal mě na gastroenterologii s podezřením na celiakii. Tam mi lékaři doporučili, abych se vyhýbala až do výsledku vyšetření lepku, což bylo pro mě velice těžké.

Výsledky vyšetření však nepotvrdily nesnášenlivost lepku, ale těžkou verzi Crohnovy choroby. Tento verdikt nesla asi nejhůř moje mamka. Myslím, že se trápila hlavně proto, že mi nevěřila a myslela si, že pořád používám projímadla. 

Dostala jsem diagnózu, léky, můj stav se zlepšil a já jsem se po maturitě rozhodla studovat obor Zahradnické práce. Ale v polovině 1. ročníku přišel velký šok. Jeden den jsem ráno po sklenici vody začala zvracet, i když jsem den předtím nemohla nic sníst. Vyčerpaná ze zvracení a s neustálými nesnesitelnými bolestmi jsem měla v ten moment chuť všechno skončit. Když jsem viděla ve dveřích do koupelny své rodiče, měla jsem pocit, že jsem zbytečná a jen jim způsobuji bolest. Odvezli mě do nemocnice a můj stav se začal zlepšovat. Pamatuji se, že na oběd bylo tehdy moje oblíbené jídlo a já jsem měla zase chuť jíst. Jenže po dvou lžičkách byly křeče a šílené bolesti zpátky. 

Zůstala jsem v nemocnici další dva týdny a lékaři mě utěšovali, že už půjdu domů, jen co budou výsledky CT vyšetření. Na kamenný výraz jedné z lékařek nikdy nezapomenu. Sdělila mi, že se ve výsledcích ukázal 40 cm zánět střev, že střeva jsou neprůchodná a budu muset na operaci. Ještě ten večer mi napojili stravu do žíly těsně u srdce. Půl roku jsem strávila po nemocnicích a po operaci se můj stav začal pomalu zlepšovat. Trvalo dlouho, než se moje tělo zotavilo z takového zákroku. Musela jsem se znovu učit chodit a byla jsem závislá na pomoci sestřiček i při základních věcech. 

Kamarádství a vzájemná podpora s Klárou mě dostala také na setkání Migréna-help, kde jsem mohla konečně zažít jedinečné pocity sounáležitosti a porozumění. Jsem ráda, že jsem mohla říct svůj příběh a zjistit, že i když je můj život spojený s jinou nemocí, máme přesto něco společného. Naše diagnózy nám život obrátily více či méně naruby, a ne vždy to naše okolí umí pochopit. 

A přesně proto je lepší nebýt na to sám.