Katka

S migrénou se potýkám asi od svých 27 let. Silné bolesti hlavy jsem mívala i dříve, ale stávalo se to jen občas a zabírala běžná analgetika, takže to nebyl takový problém. Tehdy jsem ještě netušila, že to pravděpodobně byla migréna. Zlom nastal před pěti lety, kdy jsem zažívala velký stres v práci. Záchvaty migrény ale i tenzní bolesti hlavy jsem měla velmi často v takové míře, že to začalo narušovat můj běžný život. Neustále mě bolela hlava, vždycky jsem sice jakž takž přežila den v práci, ale pak už jsem nebyla schopná dělat nic dalšího. Změnila jsem zaměstnání, ale ani v nové práci jsem se nevyhla určité míře stresu a bolesti hlavy pokračovaly. Hlava mě bolela téměř každý den. Zpočátku jsem se snažila bolest přemáhat a pokračovat v životním stylu, na který jsem byla zvyklá. Dlouhodobě to ale nešlo, a tak jsem musela začít omezovat svoje koníčky a společenské aktivity. Můj zdravotní stav začal těžce doléhat i na mojí psychiku.

Vyhledala jsem proto neuroložku a absolvovala různá vyšetření včetně magnetické rezonance, EEG nebo rentgenu páteře, ale bez nálezu. Byla mi diagnostikována migréna a současně tenzní bolest hlavy. Začalo pak období zkoušení různých léků včetně preventivní léčby (blokátory kalciových kanálů, antiepileptika a antidepresiva), která ale nikdy zásadní vliv na migrénu neměla. Zpočátku jsem se také zdráhala brát si léky na každodenní bázi nebo si brát analgetika pokaždé, když mě bolela hlava. Měla jsem pocit, že léky nejsou řešení a musím hledat skutečnou příčinu svých problému. Myslela jsem si, že ta je psychosomatická, což byl jeden z důvodů, proč jsem začala chodit na psychoterapii. Ke svojí psychoterapeutce pravidelně chodím už tři roky a v hodně věcech jsem se za tu dobu posunula, naučila jsem se taky o něco lépe zvládat stres. Významný vliv na moji migrénu to ale bohužel nemá. Na druhou stranu mi to možná pomohlo s tenzními bolestmi hlavy, které už mívám jen občas. V rámci profylaxe jsem také asi 1,5 roku brala antidepresiva - po duševní stránce jsem se s nimi cítila lépe, a tím pádem i život s migrénou byl o něco lehčí, ale velký dopad na četnost a intenzitu záchvatů to také nemělo. Vyzkoušela jsem také čínskou medicínu a bylinky - obojí bylo bez výsledku.

V současnosti mívám kolem 6-8 záchvatů migrény měsíčně. Během toho mi většinou vadí zvuky, světlo, některé pachy a nemohu moc jíst. Přičina je podle mojí doktorky zřejmě genetická (migrénu, i když v nižší frekvenci, mají i jiní členové rodiny). Existuje zároveň řada okolností, které mi ataky migrény spouští. Vedle zmiňovaného stresu je to také velká fyzická a duševní námaha (například i dlouhé soustředení a pracovní porady), nevyspání, alkohol, hlad, některá výrazná jídla, menstruace, pobyt v horku a na slunci, dlouhá doba strávená v dopravním prostředku nebo dlouhé koukání do obrazovky a sezení u počítače. 

Migréna tak dost radikálně ovlivňuje můj běžný život a spostu věcí, co jsem dělala dříve, už si jednoduše nemůžu dovolit. Musím neustále dbát na svůj denní řežim a dostatečně spát, nesmím být o hladu, alkohol si dám jen výjimečně a vždy s vědomím rizika, že z toho může být záchvat. Ráda jsem dříve například chodila na náročnější treky v horách a přírodě, teď už je to téměř stoprocentní spouštěč záchvatů. Dovolenou musím plánovat vždy tak, aby nebyla moc náročná, nebyla jsem celý den na nohou, měla kde odpočívat a nebyla dlouho na slunci. Neustále také ruším domluvené schůzky s přáteli, protože mám ataku. Víc než samotná bolest je tak pro mě horší právě negativní vliv na můj osobní a společenský život. Často se cítím být v izolaci, jako by se můj život smrsknul na přeživání doma v posteli, kde jen koukám do stropu a nemůžu dělat vůbec nic, protože jakákoli činnost by mi během ataky přitížila. 

Můžu jen doufat, že mi zabere triptan, se kterým přichází určitá úleva, ale ani pak nejsem schopná úplně normálně fungovat a záchvaty se často vrací několik dní po sobě. Když pak odezní, jsem totálně fyzicky vyčerpaná. 

Snažím se o migréně mluvit se svým okolím, které je chápavé a nikdo můj problém nezlehčuje. Přesto si často připadám otravná se svými specifickými požadavky všeho druhu a je mi trapné pořád vysvětlovat, proč nemůžu tohle a tamto, protože by mi to spustilo ataku. Někde uvnitř se stále bojím, že před ostatními vypadám jako hypochondr.

Naštěstí mám také vstřícného zaměstnavatele a mám zkrácený úvazek za mzdu, se kterou mohu žít důstojný život. Bez flexibilní pracovní doby a možnosti práce z domova si život s migrénou už vůbec nedokážu představit. Pracuji teď 32 hodin týdně a je to moje maximum, které zvládám s vypětím sil. Energie na aktivní trávení volného času mi moc nezbývá.

Za tu dobu, co se s migrénou potýkám, jsem ale změnila svůj přístup a víc nemoc přijala. To je myslím zásadní posun. Dříve jsem se neustále obviňovala za to, že jsem si záchvat migrény zase přivodila - že jsem šla pozdě spát, že jsem si dala pivo s kamarády, že jsem pravidelně necvičila, že jsem si koupila nevhodné jídlo k obědu a že neumím zvládat stres. Dnes už jsem k sobě laskavější a když migréna přichází, jdu si lehnout (pokud to jde) a snažím se nic si nevyčítat. Obecně už nekladu tak vysoké nároky na svůj výkon a dopřávám si dost odpočinku. Díky organizaci Migréna-help jsem zjistila, že podobné obtíže řeší spousta dalších lidí a není to můj specifický problém, za který bych si sama mohla. To mi hodně pomohlo se s migrénou vyrovnat. V současnosti organizuji kruhy sdílení pro lidi s migrénou v Praze. Sdílení a vzájemná podpora jsou jednou z věcí, které mi hodně pomáhají. Zároveň jsem ráda, že i tahle nepříjemná zkušenost mě dovedla k tomu, že mohu dělat něco užitečného. V neposlední řadě je pro mě taky velkou oporou můj partner. I na něho moje nemoc hodně dopadá, je ale velmi chápavý a nikdy mi nevyčítá, že kvůli mojí migréně musíme neustále měnit plány, a přizbůsobuje se mým potřebám.

V současnosti se chystám založit rodinu, a proto není vhodné začínat s biologickou léčbou. V budoucnu ji chci ale určitě vyzkoušet a neztrácím naději, že mi může být líp.

Katka